News Flash:

Cutremuratoarea poveste a unui copil autist

28 Martie 2006
786 Vizualizari | 0 Comentarii
"Am venit pe lume zambind. Nu stiu inca sa mananc singura, nici nu inteleg de ce ar trebui sa fac asta! Nu inteleg inca limba pamantenilor, la ce as avea nevoie? Si imi plac povestile... atat de mult incat le rostesc tuturor celor care vor sa ma asculte, chiar si celor care nu vor. Imi place muzica si adesea dansez. Eu cred ca sunt o mica printesa sau mai bine spus o zana, care am venit special printre oameni ca sa-i invat ca pentru a iubi nu este nevoie de cuvinte, nu este nevoie de 'inteligenta'. Pentru a iubi este de ajuns sa ai ochi si zambetul larg pregatit pentru a-l darui tuturor. O imbratisez pe mama mereu si ii spun 'ah - daha', ceea ce pe limba zanelor inseamna: 'Mama, te iubesc!'..." "Maria are trei ani si cinci luni. Ea a fost diagnosticata cu autism infantil. Pentru ea fiecare zi de terapie ABA inseamna un pas inapoi catre noi, parintii sai", acestea sunt cuvintele unei mame al carui copil este bolnav de autism. Claudia Ghinea, in varsta de 34 de ani, profesoara de limba romana la Scoala Vasile Conta, din municipiul Iasi, si sotul sau, Romeo Ghinea, in varsta de 33 de ani, cadru didactic universitar la Facultatea de Electronica, sunt parintii Mariei - Ioana, singurul lor copil.

Sotii Ghinea au hotarat dupa ce au terminat facultatea sa ramana in Iasi si s-au casatorit, iar la ora actuala locuiesc alaturi de fetita lor, intr-o camera minuscula de camin. Nu dupa mult timp s-a nascut si Maria, o fetita care acum are varsta de trei ani si cinci luni. Venirea pe lume a fetitei a insemnat pentru parintii sai o imensa bucurie si un prilej neasemuit de asteptari si speranta. "Totul s-a prabusit intr-o singura zi intr-un ocean de tristete. Era in toamna anului 2004 cand vestea a cazut peste noi ca un trasnet. Nu auzisem nimic despre autism pana atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a indrumat catre o comisie de evaluare, iar rezultatul investigatiilor a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonala a unor lucruri ce aveau sa ne marcheze profund. Fara explicatii, fara sfaturi, ci doar acele cuvinte care uneori nu ar trebui rostite: ca autismul nu se poate vindeca, ca se poate doar ameliora, ca noi parintii ar trebui sa ne obisnuim cu ideea", a povestit Claudia Ghinea, mama fetitei. Dupa aflarea cruntului diagnostic, pentru familia Ghinea a urmat o perioada de deznadejde, de intrebari fara raspuns si poate chiar de negare a realitatii. La un moment dat, au hotarat ca trebui sa incerce, sa caute pur si simplu o umbra de speranta. Cei doi parinti au mers la medici pediatri, la psihiatri, la centre de recuperare si au inceput sa caute pe Internet tot felul de informatii la institutii din tara si din strainatate.

Frustrare

Primele semne de intrebare legate de comportamentul Mariei au aparut in inima celor doi soti cu mult inainte ca fetita acestora sa fie diagnosticata. "Maria avut mereu deficiente pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire si de limbaj. Nu este atasata in vreun fel de nici o persoana anume, nu intelege lumea din jurul ei, de unde si tendinta de izolare. Nu interactioneaza cu alti copii, nu vorbeste si nici nu comunica in vreun fel. Uneori simt o mare tristete ca am fost privata de acel sentiment deosebit pe care il are o mama atunci cand copilul ei rosteste pentru prima oara cuvantul 'mama'. Nu stie sa se joace cu jucariile si de multe ori fuge dintr-un colt in altul al camerei fara nici o noima. Este foarte frustrant pentru noi, parintii, sa nu stim niciodata ce vrea, ce o doare. Plange cand vrea ceva si trebuie sa ghicim ceea ce doreste. In plus, mereu trebuie sa fie cineva in preajma ei sa o ajute in cele mai elementare activitati. Nu poate sa manance sau sa se imbrace singura si inca o purtam in scutece. Nu intelege pericolele, deci trebuie supravegheata mereu, fie pe strada, fie in casa. Oare ce se va intampla cu ea, cand noi parintii nu ii vom mai putea fi alaturi? Uneori se trezeste noaptea plangand si atunci teama se strecoara in sufletul meu. De multe ori am impresia ca e un inger ratacit intr-o alta lume ostila si rece, pe care nu o intelege si pe care nu este capabila sa o inteleaga", a spus ingandurata mama fetitei.

Si totusi, exista speranta

Nu dupa mult timp dupa ce fetita a fost diagnosticata cu autism infantil, Maria a inceput sa mearga la o Fundatie din Iasi, si anume Children On The Edge, care desfasoara diferite programe pentru copii cu dizabilitati. In aceeasi perioda, fetita a inceput sa lucreze si cu un logoped si astfel a facut cateva progrese, acestea fiind insa mult prea timide, caci raportul dintre coeficientul sau de inteligenta si varsta biologica este in continuare foarte scazut. "Am luat legatura cu terapeuti specializati in autism, dar si cu alti parinti care au copii bolnavi de autism si am aflat in felul acesta ca totusi exista o solutie. Atunci a incoltit in sufletul nostru speranta, firava ce e drept, dar care inseamna mult mai mult decat intunericul de pana acum. Am aflat astfel ca exista mai multe terapii cognitiv-comportamentale, dar cea mai eficienta pentru un copil de varsta Mariei este terapia ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiza Comportamentala Aplicata), singura ale carei rezultate sunt recunoscute de un numar mare de specialisti.

Terapie de 25 milioane lei lunar

Autismul este o boala caracterizata prin afectarea dezvoltarii creierului. Autismul afecteaza grav abilitatile mentale, emotionale si comunicationale ale unei persoane. Terapia ABA inseamna, in esenta, intre 20 si 40 de ore de lucru saptamanal cu copilul, timp in care acesta invata efectiv totul, de la cele mai simple lucruri pana la sentimente si emotii. In Romania aceasta metoda este mult prea putin cunoscuta, de altfel, in Iasi nu se stie mai nimic despre aceasta terapie, deci nu se poate vorbi despre existenta unor specialisti. Recent, in tara au fost infiintate doar doua centre care folosesc terapia ABA, si anume Centrul Horia Motoi si Centrul Sf. Margareta. Centrul Horia Motoi a fost infiintat de catre un alt parinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oara terapia ABA in Romania. "Parintele care a infiintat Centrul Horia Motoi a reusit sa-si recupereze copilul dupa doi ani de eforturi intens, avand insa sprijinul unui consultant din Londra. Inca alti cinci copii au fost recuperati complet prin intermediul acestei terapii", a spus Claudia. Terapia ABA este pe cat de eficienta, pe atat de costisitoare din cauza numarului mare de persoane implicate, si anume patru tutori care lucreaza alternativ, in echipe de cate doi. In general, plata fiecaruia dintre cei patru se ridica la trei milioane lei lunar, in perioada de inceput. Insa pe masura ce acestia invata tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzator. In plus, sumele necesare pentru a asigura formarea si supervizarea celor patru specialisti nu sunt deloc de neglijat. Activitatea de supervizare nu poate fi desfasurata decat de catre un specialist cu experienta, capabil sa conceapa si sa ajusteze programele de lucru ale copilului in functie de evolutia acestuia si sa ofere sfaturi utile tutorilor. Solutia ideala pentru familia Ghinea ar fi aducerea unui specialist din strainatate, insa suma la care se ridica plata acestuia este exorbitanta, deoarece sunt necesare cinci - sase deplasari pe an, timp de doi ani. "Ca sa aducem un terapeut supervizor din strainatate ne-ar costa cam trei mii de Euro pentru o singura deplasare. Exista insa si o varianta de compromis a colaborarii cu terapeuti din Bucuresti in aceasta privinta, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decat posibilitatile noastre financiare", a spus tatal fetitei. Venitul lunar al familiei Ghinea este format din salariile celor doi soti si pensia de handicap a fetitei. Aceasta suma nu este insa de ajuns pentru a plati terapia ABA, al carei cost este de aproximativ 25 milioane lei lunar (2.500 RON), adica plata celor patru tutori care ar trebui sa lucreze zilnic cu fetita si asigurarea deplasarii unui supervizor de la Bucuresti, care se ridica la aproximativ sapte milioane lei.

Autismul in Iasi

La ora actuala, in Iasi exista mai multe organizatii non-guvernamentale care ofera servicii atat pentru copii cu autism, cat si pentru parintii acestora. Aceste organizatii sunt deocamdata singurele locuri unde se lucreaza cu astfel de copii. Centrul Diecezan Caritas, de exemplu, prin Biroul de Asistenta si Consiliere pentru Persoane cu Handicap (BACH), este una dintre respectivele organizatii. "Oferim consiliere de specialitate persoanelor cu handicap si familiei acesteia, informare privind serviciile de asistenta sociala existente pentru persoanele cu handicap. In baza noastra de date, in Iasi, sunt inregistrati aproximativ 15 copii bolnavi de autism", a declarat Mirela Frunza, coordonator al BACH pe regiunea Moldovei. Alte organizatii non-guvernamentale care se ocupa de acesti copii sunt Ancora Salvarii, Star of Hope, unde exista un centru de zi pentru astfel de copii, si Asociatia Copiilor cu Autism. "Noi in asociatie avem inregistrati 18 membri, adica parinti care au copii cu autism. Noi suntem un grup suport pentru acesti parinti in scopul informarii acestora cu privire la modul in care trebuie sa-si ingrijeasca copii si la multe alte probleme care sunt intampinate de acesti oameni", a declarat Carmen Gherca, presedintele Asociatiei Copiilor cu Autism.
Diana LITA
Distribuie:  
Incarc...

Realitatea.net

Din aceeasi categorie

Site-ul bzi.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

Mica publicitate

© 2017 - BZI.ro - Toate drepturile rezervate
Page time :0.2512 (s) | 22 queries | Mysql time :0.092205 (s)

loading...