News Flash:

"Factor VIII". Viata unui tanar depinde de 18 milioane de lei lunar

18 Aprilie 2001
1048 Vizualizari | 0 Comentarii
•Florin Gabriel Cardasi locuieste in Iasi si sufera de hemofilie de la varsta de un an si opt luni •Bolnavii de hemofilie au ajuns la mila Ministerului Sanatatii •Hemofilia, o boala uitata de autoritatile statului •Unui astfel de bolnav, statul roman ii arunca lunar doar 515.000 de lei

De 23 de ani, o mama lupta pe toate caile pentru a-si salva copilul din ghearele unei boli necrutatoare. Un tanar de numai 25 de ani sufera de hemofilie, o boala cronica de sange, in care unul dintre factorii de coagulare ai sangelui lipseste sau nu functioneaza. Orice sangerare ii pune in pericol viata. Cel mai mic traumatism produce o hemoragie care nu poate fi oprita decat actionand imediat cu un medicament din Germania numit Factor VIII. Acest medicament este foarte scump, pretul unui flacon fiind 5.831.000 de lei, in conditiile in care unui bolnav ii trebuie trei flacoane pe saptamana.

Florin Gabriel Cardasi locuieste in Iasi si sufera de aceasta boala de la varsta de un an si opt luni. Atunci, Florin si-a muscat limba, iar sangele nu se oprea. Mama s-a alarmat si a mers cu fiul la medic. Diagnosticul de hemofilie a produs mamei un adevarat soc. Nu putea intelege de unde are copilul aceasta boala. In urma analizelor efectuate la Spitalul "Fundeni", medicii i-au spus ca boala este ereditara si s-a transmis la a saptea generatie. "A fost enorm de greu", ne-a declarat Angela Cardasi, mama lui Florin.
"Va dati seama ca hemoragia putea aparea oricand. Pana in clasa a IV-a, l-am dus in brate la scoala. Unii ma judecau, spunandu-mi ca nu sunt normala sa cresc un asemenea copil. Colegii, prietenii ne-au ajutat foarte mult, pentru ca eu si sotul aveam serviciu. Il duceau la scoala pe copil, ma anuntau imediat cand avea hemoragie. Florin a luptat foarte mult cu aceasta boala. In 1989 a fost operat la un picior, iar medicii mi-au dat de inteles ca multe sanse nu are. A trecut cu bine si acest hop. Chiar de mic am observat ca se invinetea foarte repede cand se atingea de patut. Abia la prima sangerare mi-am dat seama ca este bolnav. Il scoteam din spital, iar a doua zi il duceam din nou. Vasele de sange se sparg foarte repede. Cred ca as scrie un roman daca v-as povesti prin cate am trecut. Chiar ma mir cum am rezistat".

O copilarie lipsita de orice bucurie

Florin a avut o copilarie nefericita. Nu a putut sa se joace cu o minge, sa alerge alaturi de alti copii, sa mearga pe bicicleta. In permanenta trebuia sa aiba grija sa nu se loveasca sau sa provoace vreo hemoragie care i-ar fi fost fatala. La gradinita nu a mers decat cel mult o luna. Angela a avut un curaj foarte mare, deoarece la doi ani a dat nastere unui alt copil. A trait un adevarat cosmar pana i-a facut micutului toate analizele la Spitalul "Fundeni" si a vazut ca este perfect sanatos.
Singura dorinta a lui Florin Cardasi este aceea ca Ministerul Sanatatii sa le procure bolnavilor acest medicament care nu vindeca hemofilia, dar amelioreaza starea acesteia. "Aici ar trebui sa se implice si Ministerul Sanatatii si Familiei, Casa Nationala de Asigurari Sociale de Sanatate. De cate ori am facut scris catre aceste institutii, nu am primit niciodata raspuns. La Buzias este un spital de recuperare pentru copii si adolescenti bolnavi de hemofilie si diabet, unde poti face fizioterapie, gimnastica medicala si inveti foarte multe despre boala. Hemofilia este inclusa in programul national cu nr. 18, program nefinantat. De exemplu, anul trecut, pentru tratamentul acestei boli nu s-a alocat nici un leu. Tot anul trecut, am facut scris la Casa Judeteana de Asigurari Sociale de Sanatate, iar dr. Dana Scumpu ne-a promis ca din fondurile suplimentare ne va ajuta. La acea vreme, CJASS ne-a trimis urmatorul raspuns: xAlocarea bugetelor pentru programele de sanatate nu este atributia CJAS, ci a Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, cu avizarea Ministerului Sanatatii si a Ministerului de Finante; pentru anul 2000, Programul National de Prevenire si Control al Hemofiliei si Talasemiei nu are alocat buget lunar din fondul de redistribuirex.
In Clinica de hematologie din cadrul Spitalului xSf. Spiridona exista un stoc de Factor VIII, dar se foloseste numai in caz de urgenta. Acest medicament este tocmai ceea ce ne lipseste noua. Foarte multi tineri bolnavi de hemofilie mor din cauza lipsei acestui medicament. La spital facem tratament cu plasma antimofica. In plasma sunt mai multi factori de coagulare care contin tot felul de virusi. De aceea, am cotactat si virusi hepatici. Multi dintre noi au murit din cauza cirozei hepatice", ne-a declarat Florin Cardasi.

Durerile bolnavilor de hemofilie sunt ingrozitoare

Cu trecerea timpului, Florin a realizat ca are o boala de sange si trebuie sa se fereasca de traumatisme. El se considera un caz "fericit", pentru ca fratele sau nu are aceasta boala. A intalnit familii in care trei-patru din casa sufereau de hemofilie. "Este extraordinar de greu. Durerile sunt cumplite. Este infiorator sa stai in fund cu trei-patru perne pe brate si sa dormi. Aceasta este o pozitie mai suportabila. Daca sangerezi la genunchi, te doare genunchiu, daca sangerezi la cot, te doare cotul. Hemartrozele sunt foarte dureroase. Pana in 1998 am locuit in Botosani. Daca as fi avut medicii din Iasi alta ar fi fost situatia mea. In spitalul din Botosani am simtit lipsa plasmei, ignoranta si lipsa de profesionalism a medicilor", ne-a spus Florin.
Hemofilia este o boala rara. Un locuitor din 10.000 sufera de hemofilie. Desi sufera de aceasta boala nemiloasa, Gabriel a reusit sa termine cursurile liceale, mai ales ca si mama dorea acest lucru. A vrut sa dea admitere la facultate, dar nu mai rezista. Gabriel are foarte multi prieteni cu care poarta corespondenta prin e-mail, scrisori. Timpul si-l petrece navigand pe Internet. "Anul trecut am obtinut de la o firma patru flacoane de Factor VIII pe care le-am impartit cu un coleg de suferinta, dar s-au epuizat. Mie mi-ar trebui cel putin trei flacoane pe saptamana, adica suma de aproximativ 18 milioane de lei. Singura solutie pe care o vad sunt sponsorii. Am trimis scrisori la mai multi sponsori ieseni, dar nu am primit nici macar un raspuns. Singurul lucru care ma tine in viata este credinta in Dumnezeu", a precizat Gabriel.
Pentru boala pe care o are Gabriel, statul roman ii acorda acestuia un ajutor mizerabil de doar 515.000 de lei, in conditiile in care un flacon de medicamente il costa aproximativ sase milioane de lei.

Greva la Ministerul Sanatatii

Din cauza indiferentei cu care sunt tratati bolnavii de hemofilie, acestia sunt hotarati ca la inceputul lunii mai sa faca greva in fata Ministerului Sanatatii si al Familiei. In fata institutiei amintite se vor aduna toti bolnavii de hemofilie din tara pentru a cere doar acel medicament care-i mentine in viata. "Nu vom pleca de acolo pana nu vom obtine drepturile. Nu vrem decat alocarea fondurilor pentru acest medicament numit Factor VIII. Suntem singura tara din Europa care nu aloca fonduri pentru acest medicament. Nu stiu ce ar trebui sa mai facem pentru a sensibiliza institutiile abilitate".

Un tanar a murit din lipsa unui medicament

La sfarsitul anului trecut, un tanar de numai 21 de ani, bolnav de hemofilie, a murit pentru ca nu a avut acel medicament, Factor VIII. Cine se face raspunzator de moartea lui?
"Desi programul de hemofilie este finantat, este necesara o cantitate de Factor VIII care sa fie la dispozitia bolnavilor, atat prin substitutia de intretinere, cat si pentru urgente. Cu toate ca bolnavii hemofilici, atat de grav, nu dispun de fonduri, se aloca in mod inutil, continuu, finantare pentru programul de dermatologie, care are deja in stoc medicatie de peste 300 de milioane de lei si primeste lunar finantare de 150 de milioane de lei. Acesta este un model de gestionare defectuoasa a resurselor. Nici un argument nu poate fi invocat in fata tragediei mortii unui tanar de 21 de ani, datorita lipsei unui medicament", ne-a declarat dr. Cristina Burcoveanu, sefa Clinicii de Hematologie.
Acesti bolnavi de hemofilie nu vor decat sa li se acorde o suma de bani din bugetul statului pentru a-si procura un medicament care sa-i mentina pe linia de plutire. Oare cer prea mult aceste fiinte nevinovate? Oare este posibil ca Ministerul Sanatatii sa treaca cu vederea acesti bolnavi de hemofilie, nealocand intr-un an nici un leu pentru tratamentele si medicatia necesara?
Magda OLTEANU
Distribuie:  
Incarc...

Realitatea.net

Din aceeasi categorie

Site-ul bzi.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

Mica publicitate

© 2017 - BZI.ro - Toate drepturile rezervate
Page time :0.1780 (s) | 24 queries | Mysql time :0.018562 (s)

loading...