Actualitate

Caz cutremurator la Iasi! Boala acestei femei se intalneste o data la o suta de mii de oameni

Publicat: 07 aug. 2015
1

@ Nu te-ai gandit ca de la aceste simple simptome poti avea o boala atat de grava @ Desi sufera de o boala atat de rara, este multumita de viata pe care o are @ Aceasta femeie nu si-a schimbat obiceiurile @ „Sincer, sunt fericita ca am fost diagnosticata din timp, fac tratament si traiesc”, spune, printre lacrimi, femeia

Destinul a fost crunt cu aceasta femeie din Pascani, care traieste o poveste rar intalnita. In varsta de 66 de ani, M.B. sufera de o boala extrem de rara, intalnita la o persoana dintr-o 100 de mii. In urma cu 8 ani, femeia a fost diagnosticata cu poliglobulie, boala cunoscuta si sub numele de policitamie vero. Este vorba de un cancer al sangelui, care se poate tine sub control doar prin tratament medicamentos. „Practic, este o dezordine in sange, maduva oaselor nu mai produce numarul optim de globule rosii, albe si trombocite. Sunt prea multe. Nu se stie cauza aparitiei bolii, probabil de la expunere intr-un mediu toxic. Stiu doar ca e o boala foarte rara. Sunt diagnosticata de 8 ani si o tin sub control. Am inceput atunci sa ma documentez exact sa vad ce presupune aceasta boala”, povesteste femeia.

In urma unor analize banale de sange, doctorul a trimis-o pe M.B. la Iasi la hematologie, unde a fost descoperita boala. La inceput, femeia vedea la fiecare doua saptamani la spital, insa in prezent vine doar cand este nevoie, in functie de analizele la sange. „Ma cheama cam la doua-trei luni pentru control si sa dau sange, daca e nevoie. Imi pune si apa de-a lor in sange dupa. Tratamentul pe care il urmez se foloseste in America, Australia, Noua Zeelanda, deci putem spune ca suntem in rand cu lumea”, continua femeia. Pastilele pe care le ia sa tina sub control boala sunt un tip de citostatice mai slabe, care pot duce la aparitia leucemiei in timp. Din cauza acestui tratament, spune M.B., uneori poate cadea parul sau poate duce la afectarea unghiilor, depinde de organismul fiecarui pacient. Femeia este constienta ca duce o lupta cu o boala necunoscuta de multa lume, insa realizeaza ca sunt o multime de alte boli despre care nu se stie nimic, mai ales nici tratament. „E o boala rara, insuficient cercetata si de asta nu se stie exact de la ce apare sau un tratament sa o elimine. Dar mai sunt si alte boli rare. Nu pot spune ca ma simt aleasa sau speciala, mi-ar placea sa nu am nicio boala”, spune M.B.

Incearca sa-si prelungeasca viata prin orice mijloace

Viata femeii nu s-a schimbat dupa ce a aflat ca sufera de aceasta boala. Incearca sa faca totul cat mai normal, ca si ceilalti oameni. Desi nu are nicio restrictie alimentara, M.B. se alimenteaza doar cu produse cat mai naturale, facute de ea, pe cat se poate. „Mi-am facut un obicei. Mananc doar produse crescute de mine in gradina, ca sa nu introduc toxine in corp. Am o lada frigorifica unde pun pe timp de iarna dovlecei, rosii, capsuni sa stiu ca mananc cat mai sanatos. Stiu ca sunt facute de mine si ca incerc sa pacalesc, poate, boala asta”, continua femeia.

Dupa ce a aflat ca este diagnosticata cu aceasta boala crunta, a incercat sa caute peste tot informatii sa se documenteze si este bucuroasa ca stie si poate povesti cu exactitate ce inseamna aceasta boala. Nu intelege cum alti oameni, cu boli cunoscute si frecvente, uneori nici nu stiu sa spuna ce ii doare si cum se pot trata. „Ma intalnesc cu oameni bolnavi cand stau asa si astept, si ii mai anchetez asa din vorba in vorba, dar imi zic ca au o multime de boli si cand intreb macar de una, nu stiu sa zica. Nu se documenteaza deloc de boala de care sufera”, spune M.B.

Restrictiile in ceea ce priveste poliglobulia e ca pacientul nu trebuie sa stea in soare, sa transpire si sa se deshidrateze, dar nici in frig, deoarece pot aparea cheaguri de sange. De asemenea, nu trebuie sa depuna mult efort. Simptomele care au indemnat-o pe M.B. sa mearga la analize le-a avut doar o saptamana. Ametea mereu, vedea negru in fata ochilor si era nevoita sa stea intinsa pana isi revenea. A dorit sa afle ce se intampla si asa a fost diagnosticata cu poliglobie. Nu este afectata foarte tare de faptul ca e bolnava deoarece duce o viata cat se poate de normala si priveste problema cu pozitivism. „Sincer, sunt fericita ca am fost diagnosticata din timp, fac tratament si traiesc. Daca nu aflam, poate eram moarta de mult timp. Altii parca nu profita de viata. De cand m-am imbolnavit, nu am dorit sa duc o viata chinuita, anosta”, povesteste femeia.

Tine legatura cu persoane care sunt in aceeasi situatie ca a ei

In urma cu ceva timp, M.B. a facut o vizita in Japonia, la fiica ei care lucra in Tokio, unde a avut sansa sa se intalneasca cu o persoana din Statele Unite ale Americii, care sufera tot de poliglobulie. A gasit-o pe internet, cercetand aceasta boala si impartasind pareri cu alti pacienti care sufera de aceeasi afectiune: cancerul de sange. „Am mers la fiica mea la Tokio si el afland ca merg acolo, m-a invitat la restaurant sa mancam. Era un diplomat american la Tokio. Si ne-am intalnit. El era cu sotia, iar eu cu fata mea. Am vorbit asa ca bolnavii, impartaseam idei despre ce stiam si ce citisem despre boala. Eram primii romani pe care ii vedeau”, povesteste M.B. amintindu-si cu nostalgie. Desi in ultima perioada nu este la fel de activa pe site-urile de sanatate, a mai tinut legatura cu persoane din America si Australia care aveau aceasta boala. Sfatul ei e ca toti oamenii care au cel mai mic simptom de o boala sau o afectiune sa se prezinte la doctor, sa nu fie prea tarziu. Daca sunt diagnosticati din timp, isi pot tine boala sub control si pot trai ca o persoana normala.





Adauga un comentariu