Patrick Quinn, unul dintre bărbații care au ajutat la conducerea campaniei de strângere de fonduri Ice Bucket Challenge, a murit la vârsta de 37 de ani. Quinn, un newyorkez, a fost diagnosticat cu scleroza laterală amiotrofică a bolii neurologice incurabile în 2013.
El a murit duminică dimineață, au scris susținătorii săi pe pagina să oficială de Facebook. „ A fost o binecuvântare pentru noi toți în atât de multe feluri“ , au spus ei.
Campania a strâns sute de milioane de dolari
Campania virală a strâns 220 milioane USD (163 milioane GBP) pentru cercetarea ALS. Ice Bucket Challenge nu a început cu Quinn, dar el, familia și prietenii săi au ajutat-o să devină un fenomen global de social media în vara anului 2014. Pentru a finaliza provocarea, oamenii aruncă o găleată de apă cu gheață peste cap și ar posta videoclipul pe rețelele sociale, provocându-i pe alții să facă același lucru sau să facă o donație pentru cercetarea ALS. Adesea, oamenii le făceau pe amândouă. Provocarea a atras participanți de renume precum fostul președinte George W Bush, Oprah Winfrey, Lady Gaga și președintele Donald Trump.
„Pat a luptat împotriva ALS cu pozitivitate și curaj și a inspirat în jurul său. Cei dintre noi care l-au cunoscut suntem devastați, dar suntem recunoscători pentru tot ce a făcut pentru a avansa lupta împotriva SLA”, a declarat Fundația ALS într-un comunicat de presă .
În decembrie anul trecut, Pete Frates , un alt bărbat care a popularizat provocarea, a murit la vârsta de 34 de ani.
Asociația ALS a raportat că ea și cele 38 de capitole ale sale au primit donații de 4 milioane de dolari în doar două săptămâni după ce provocarea a apărut pe social media. În aceeași perioadă a anului anterior, asociația a adus 1,1 milioane de dolari.
Quinn, care locuia în Yonkers, New York, avea 30 de ani când a fost diagnosticat cu ALS în martie 2013. Asociația ALS a spus că, în urma diagnosticului său, a înființat un grup de susținători, „Quinn for the Win”, pentru a crește gradul de conștientizare și fonduri pentru lupta împotriva SLA.
Ce este scleroza laterală amiotrofică (SLA)
Stare rară în care părți ale sistemului nervos se deteriorează, provocând slăbiciune progresivă, de obicei cu pierderea mușchilor
Cunoscută că boală a neuronilor motorii (MND) în Marea Britanie
În SUA este adesea numită boala Lou Gehrig, după celebrul jucător de baseball despre care se credea că a murit de boală
Apare atunci când celulele nervoase specializate din creier și măduva spinării numite neuroni motorii încetează să funcționeze corect; pe măsură ce starea progresează, bolnavii găsesc activități de bază precum mersul pe jos, vorbirea, înghițirea și respirația din ce în ce mai greu de realizat
Speranța de viață pentru aproximativ jumătate dintre cei cu SLA este de trei până la patru ani de la începutul diagnosticului, dar unii pot trăi 10 ani sau mai mult – Prof. Stephen Hawking a avut SLA de 55 de ani