Această boală rară are o incidență de 2-7 cazuri la un milion de locuitori! În România, bolnavii nu au acces la un tratament salvator: „Este inuman să-i condamnăm doar pentru că sunt puțini”

Melanomul ocular este o boală rară care are o incidență de 2-7 cazuri la un milion de locuitori. Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România, susține că, din cauza numărului mic de cazuri, pacienții din România au numai de suferit.

Această boală rară afectează 2-7 pacienți dintr-un milion de persoane! Din cauza rarității sale, bolnavii au numai de suferit

Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România, a făcut public faptul că pacienții care suferă de melanomul ocular nu au acces la tratamentele necesare care le-ar putea prelungi sau chiar salva viața. S-a ajuns în această situație deoarece boala este una rară.

„Melanomul ocular este o boală rară, cu o incidență de doar 2-7 cazuri la un milion de locuitori. Tocmai această raritate a făcut ca pacienții afectați să fie constant dezavantajați. În România nu avem suficientă expertiză specializată, nu avem acces la tratamentele localizate necesare – precum proton-terapia sau brahiterapia pentru forma localizată –, iar intervențiile pentru metastaze hepatice inoperabile nu sunt decontate. Mai mult decât atât, singurul tratament sistemic aprobat la nivel mondial pentru această formă de cancer – Tebentafusp (sau Kimmtrak), un medicament orfan – deși este aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului prin procedura centralizată și de ANMDMR încă din anul 2023, nu este inclus nici astăzi în lista de medicamente rambursate. În februarie 2025, Guvernul a promis că va extinde lista medicamentelor compensate, incluzând 22 de molecule noi, printre care și terapia pentru melanomul ocular metastatic. Decizia a primit aviz favorabil din partea Consiliului Economic și Social (CES), însă, în practică, Hotărârea de Guvern privind introducerea acestora pe lista medicamentelor compensate așteaptă încă să fie semnată. Pe lângă pacienții cu melanom ocular, mii de alți pacienți oncologici cu boală metastatică așteaptă tratamente care să le prelungească și chiar să le salveze viața”, a transmis Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România.

Asociația Melanom România a lansat un apel public

Reprezentanții Asociației Melanom România au făcut un apel către Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, firmele Immunocore și Medison, dar și medicii prescriptori și Comisia de Oncologie, pentru a lua măsuri, încât pacienții care suferă de melanom ocular metastatic să poată beneficia în continuare de tratament.

„În prezent, avem pacienți în programul de donație, oferit de compania producătoare, al căror tratament va fi întrerupt începând cu 30 iunie 2025, având în vedere că statul nu și-a dus la capăt responsabilitatea de actualizare a listei. Într-un moment în care spațiul public este plin de discuții despre îmbogățiri nejustificate, pensii speciale și corupție la nivel înalt, este revoltător să constatăm că nu se mai găsesc bani pentru tratamente oncologice. Această situație este inacceptabilă și profund lipsită de etică. Autoritățile române au datoria să asigure medicamente salvatoare de viață tuturor pacienților, inclusiv celor în minoritate. Vorbim despre pacienți cu melanom ocular metastatic, care au o speranță de viață mai mică de un an. Este inuman să-i condamnăm doar pentru că sunt puțini. Prin această declarație facem un apel public către: Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor, ca avizatori principali ai listei de rambursare; Casa Națională de Asigurări de Sănătate, responsabilă cu decontarea; firmele Immunocore și Medison, ca deținători de autorizație și inițiatori ai programului de donație; medicii prescriptori și Comisia de Oncologie, care cunosc realitatea de zi cu zi. Vă cerem tuturor să colaborați pentru ca acești pacienți să nu rămână fără șansă. În numele pacienților cu melanom ocular și al Asociației Melanom România, vă mulțumesc pentru atenție”, se arată în apelul făcut de Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România.