National

Durere fără margini într-o familie din Vaslui! Fiica lor a murit la doar 20 de ani

Publicat: 28 ian. 2020

Durere fără margini într-o familie din Vaslui! Fiica lor de doar 20 de ani a murit fulgerător, după ce a aflat că suferă de o boală rară în urmă cu o lună. Maladia care a răpus-o pe Raluca Ioana Afrăsinei îi dă bătăi de cap și Selenei Gomez. Îndrăgita cântăreață a fost diagnosticată lupus în 2015 și a trecut printr-un transplant de rinichi în 2017.

Raluca Ioana Afrăsinei, răpusă de afecțiunea rară lupus
La 20 de ani, Raluca Afrăsinei avea multe visuri de îndeplinit. Luna trecută, ea a primit un diagnostic crunt din partea medicilor: lupus. Din nefericire, boala a evoluat rapid și a dus la complicații la nivelul pancreasului. Timp de două săptămâni, cât a stat la Reanimare în Iaşi, doctorii au încercat să-i salveze viața, însă, din nefericire, eforturile lor au fost în zadar. Părinții și fratele ei sunt devastați de durere și se pregătesc acum să o conducă pe ultimul drum.

“Erai tot ce aveam pe lumea asta şi ai ales să pleci departe de mine, de mama şi de tata. Nu a mai rămas nimic decât un gol şi suferinţa! Rămas bun, scumpa mea surioara!”, a scris pe Facebook fratelei Ralucãi Afrășinei.

“Soarele vieţii a apus pentru o fiinţă atât de dragã nouã. În acest moment plin de tristeţe, ne rãmân doar stelele amintirilor care sã ne aline durerea. Drum lin spre cer, Raluca Ioana Afrãsinei! Vei fi mereu în sufletele noastre!”, a transmis Daniela Tinca Pracsiu, una dintre profesoarele fetei din liceu, relatează vremeanoua.ro.

Raluca Ioana Afrăsinei era studentă la Facultatea de Inginerie Electrică, Energetică și Informatică Aplicată din Iași, era iubită de toată lumea și nimeni și nimic nu a prevăzut că un asemenea necaz se va abate asupra ei.

1. CE ESTE LUPUSUL ERITEMATOS SISTEMIC

1.1 Ce este această boală?
Lupusul eritematos sistemic (LEŞ) este o boală autoimună cronică, care poate afecta diferite organe ale corpului, în special pielea, articulațiile, sângele, rinichii și sistemul nervos central. „Cronică” înseamnă că această boală poate dura o perioadă lungă de timp. „Autoimună” înseamnă că există o dereglare a sistemului imunitar, care, în loc să protejeze organismul de bacterii și virusuri, atacă țesuturile proprii ale pacientului.
Numele de „lupus eritematos sistemic” datează de la începutul secolului al XX-lea. „Sistemic” înseamnă că afectează multe organe ale corpului. Cuvântul „Lupus” este derivat din cuvântul latin „lup” şi se referă la erupţia de pe faţă care apare sub formă de fluture, ea amintind medicilor de marcajele albe prezente pe faţa unui lup. „Eritematos” în greacă înseamnă roşu şi se referă la culoarea roşie a erupţiei cutanate care apare în această boală.

1.2 Cât este de frecventă?
LEŞ poate apare în orice zonă geografică. Boala pare a fi mai frecventă la persoanele de origine afro-americană, hispanică, asiatică şi la americanii nativi. În Europa, aproximativ 1:2.500 de persoane sunt diagnosticate cu LEŞ și aproximativ 15% din totalul pacienților cu lupus sunt diagnosticați înainte de vârsta de 18 ani. Debutul LEŞ este foarte rar întâlnit înaintea vârstei de cinci ani şi puţin frecvent înainte de adolescenţă. Atunci când LEŞ se manifestă înainte de vârsta de 18 ani, medicii folosesc diferite denumiri: LEŞ pediatric, LEŞ juvenil și LEŞ cu debut în copilărie. Femeile de vârstă fertilă (15-45 ani) sunt cele mai afectate şi, la această grupă de vârstă, raportul dintre sexul feminin şi cel masculin este de 9 la 1. La vârsta pre-pubertară incidența la băieți crește, unul din 5 copii cu LEŞ fiind de sex masculin.

1.3 Care sunt cauzele bolii?
LEŞ nu este contagios; este o boală autoimună, în care sistemul imunitar își pierde capacitatea de a distinge între o substanță străină și țesuturile sau celulele proprii ale persoanei. Sistemul imunitar face o greşeală, produce autoanticorpi care identifică celulele proprii ale persoanei ca fiind străine și le atacă. Rezultatul este o reacţie autoimună, care determină inflamaţia şi aceasta afectează anumite organe (articulaţii, rinichi, piele, etc). Inflamaţia înseamnă că părţile afectate ale organismului devin fierbinţi, roşii, umflate şi uneori sensibile. În cazul în care semnele de inflamaţie sunt de lungă durată, aşa cum pot fi în cazul LEŞ, poate apărea deteriorarea ţesuturilor, funcția normală a acestora fiind afectată. Acesta este motivul pentru care tratamentul LEŞ are ca principal scop reducerea inflamaţiei.
Multiplii factori de risc moşteniţi, combinaţi cu factori de mediu aleatori, sunt consideraţi a fi responsabili de răspunsul imun anormal. Este cunoscut faptul că LEŞ poate fi declanșat de diverși factori, inclusiv dezechilibre hormonale la pubertate, stres și factori de mediu, cum ar fi expunerea la soare, infecțiile virale și medicamente (de exemplu, izoniazida, hidralazina, procainamida, medicamente anti-convulsivante).

1.4 Este o boală moştenită?
LEŞ poate apărea la membrii aceleași familii. Copiii moştenesc de la părinţii lor, factori genetici încă neidentificaţi, care pot predispune la dezvoltarea LEŞ. Nu toţi copiii cu aceşti factori de risc sunt predestinați să aibă boala, dar aceștia prezintă o probabilitate mai mare de a dezvolta LEŞ. De exemplu, un geamăn identic prezintă un risc de 50% de a avea LEŞ dacă celălalt geamăn este diagnosticat cu LEŞ. Nu există niciun test genetic și niciun diagnostic prenatal disponibile pentru LEŞ.

1.5 Boala poate fi prevenită?
LEŞ nu poate fi prevenit. În schimb, copilul care prezintă deja boala trebuie să evite contactul cu anumite situaţii care ar putea cauza declanşarea a noi pusee de LEŞ: expunerea la soare fără a utiliza produse de protecţie solară, unele infecţii virale, stresul, hormonii şi anumite medicamente.

1.6 Este o boală contagioasă?
LEŞ nu este contagios. Acest lucru înseamnă că nu poate fi transmis de la o persoană la alta.

1.7 Care sunt principalele simptome?
De obicei boala începe lent, cu simptome care se adaugă progresiv timp de săptămâni, luni sau chiar ani. Acuze nespecifice de oboseală și stare generală de rău sunt cele mai frecvente simptome inițiale la copiii afectați de LEŞ. Mulţi copii cu LEŞ prezintă febră intermitentă său continuă, scădere a poftei de mâncare şi pierdere în greutate.
Cu timpul, mulți copii dezvoltă simptome specifice, care sunt cauzate de implicarea unuia sau a mai multor organe ale corpului. Leziunile la nivelul pielii sau al mucoaselor sunt foarte frecvente şi pot include o varietate de erupţii cutanate, fotosensibilitate (când expunerea la soare declanşează o erupţie pe piele) şi ulcere în interiorul naşului său a gurii. Erupţia cutanată tipică „în formă de fluture” pe nas și obraji apare la 33-50% dintre copiii afectaţi. Uneori, se poate observa pierderea accentuată a părului (alopecie). Mâinile îşi schimbă culoarea (devin pe rând roşii, apoi albe şi albastre) atunci când sunt expuse la frig (fenomenul Raynaud). Simptomele pot include, de asemenea articulații tumefiate și rigide, dureri musculare, anemie, echimoze (vânătăi) la lovituri uşoare, dureri de cap, convulsii şi dureri în piept. Afectarea rinichilor este prezentă, în grade variabile, la majoritatea copiilor cu LEŞ şi este un factor determinant major al prognosticului pe termen lung al acestei boli.
Cele mai frecvente simptome ale afectării renale majore sunt hipertensiune arterială, prezenţa proteinelor și sângelui în urină, precum şi edeme, în special la nivelul picioarelor şi pleoapelor.

1.8 Boala evoluează la fel la toţi copiii?
Simptomele LEŞ pot varia foarte mult de la un pacient la altul, astfel încât tabloul clinic al fiecărui copil în parte este diferit. Toate simptomele descrise mai sus pot apărea fie la debutul LEŞ sau în orice moment pe parcursul bolii, cu grade diferite de severitate. Medicamentele care au fost prescrise de medicul dumneavoastră vor ajuta la controlul simptomelor LEŞ.



loading...

Adauga un comentariu