O femeie a așteptat 37 de ani ca să facă un transplant! Viața i-a fost un calvar! Boala ei se întâlnește la una dintr-un milion de persoane

De la o simplă rujeolă a ajuns să-și piardă vederea total. O ieșeancă a trăit timp de aproape 40 de ani fără vedere din cauza unei afecțiuni dezvoltate din cauza rujeolei. Medicii susțin că atunci când nu ai această „boală a copilăriei” când ești copil, la maturitate repercusiunile sunt grave. A ieșit la pensie la 23 de ani și a așteptat aproape 40 de ani un transplant corneean.

La vârsta de 22 de ani, o femeie s-a prezentat la spital cu simptomatologiile aferente unei rujeole. Medicii i-au confirmat că are această afecțiune și au internat-o la Spitalul de Boli Infecțioase. La scurt timp, a început să observe faptul că vederea ei se încețoșa din ce în ce mai tare. Medicii au diagnosticat-o atunci cu o boală foarte rară, cu boala Stevens Johnson, o boală care afectează 1 pacient la un milion. În câțiva ani, de la o simplă rujeolă a ajuns să-și piardă vederea total. Aceasta a așteptat un transplant de cornee timp de 37 de ani. Luni, a primit șansa de a vedea măcar cu un ochi, printr-o intervenție chirurgicală de transplant de cornee. Medicii specialiști susțin că atunci când rujeola nu se manifestă în copilărie, ci mai târziu, repercusiunile pot fi foarte grave. Mai grav decât atât este dacă nu suntem vaccinați la timp.

A început să vadă după 40 de ani!

M.S. are astăzi 58 de ani. De la vârsta de 22 de ani a început viața de calvar cu care s-a confruntat până luni. Luni a primit șansa de a vedea din nou, printr-un transplant de cornee, efectuat la Clinica de Oftalmologie a Spitalului „Sf. Spiridon”. Femeia povestește cum această intervenție i-a schimbat practic viața într-o secundă.

„Luni am suferit intervenția chirurgicală, iar astăzi mă simt ca o altă persoană. Astăzi am reușit să văd pentru prima dată, după zeci de ani în care am văzut doar culori și umbre. Am rugat asistenta care m-a pansat să se apropie de mine ca să mă asigur că pot vedea. Am primit transplant doar pentru ochiul drept, pentru că stângul este mult prea grav și nu se poate interveni. Acum mă simt excepțional că voi putea să merg singură pe stradă, să mă descurc prin casă, să fac câte ceva. Până acum am depins de fiica mea și de vecini”, spune M.S.

Totul a început de la o rujeolă

M.S. avea 22 de ani și făcea covoare persane pentru export. Într-o zi a depistat că îi apăruseră niște pete pe corp. S-a adresat de urgență medicului care, după câteva teste, i-a pus diagnosticul de rujeolă. Pe perioada spitalizării, M. a simțit cum ușor-ușor vederea i se alterează. A stat în spital aproximativ o lună jumătate, timp în care medicii au investigat și diagnosticat boala care a survenit ulterior, și anume Stevens Johnson.

„În spital simțeam cum ochii mei încep să se usuce din ce în ce mai tare. Să simt cum efectiv mă dor, mă ustură și eliminau o secreție ciudată. Medicii mi-au spus că această boală a apărut din cauza rujeolei. Când rujeola apare la adult, consecințele sunt foarte grave. Așa a fost și la mine. Deși mi-am întrebat mama dacă în copilărie am avut rujeolă, aceasta mi-a spus că da, dar cred că, de fapt, era o altă boală a copilăriei. Noi, crescând la sat, mama nu știa că trebuie să-mi facă și vaccinul specific rujeolei. Așa am început să-mi pierd vederea”, mai spune M.S.

Ochii i se autodistrugeau

Complicațiile date de simptomatologiile specifice bolii au adus-o pe M.S. de multe ori pe patul de operație. Aceasta povestește că a fost operată în anul 2011 pentru prima dată la București, mai apoi în 2012 și 2013. Intervențiile chirurgicale au fost făcute pentru că femeia dezvoltase un ulcer corneean.

„Din cauza pierderii lichidului ochilor, genele mi s-au întors către globul ocular, mai apoi pleoapele și mai târziu au început să-mi perforeze ochiul. După intervențiile chirurgicale m-am simțit puțin mai bine, însă treptat ajunsesem să nu mai văd deloc. Mă simțeam ca un om invalid. Simțeam că depind încontinuu de cineva și că nu mă voi mai putea descurca singură niciodată”, adaugă M.S.

După ce soțul ei a murit, oamenii râdeau de ea

De la vârsta de 23 de ani. din cauza unui diagnostic dur, M.S. a trebuit să iasă la pensie. Această veste a zguduit liniștea familiei. Zece ani mai târziu, soțul ei avea să moară răpus de o boală grea. M.S. s-a văzut pusă în situația de a găsi puterea necesară de a trece atât peste boala sa, cât și peste decesul soțului ei.

„În urmă cu 20 de ani, l-am pierdut pe soțul meu, pe sprijinul meu cel mai mare. Acum o am doar pe fiica mea, care are la rândul ei copii, pe care nu i-am putut vedea niciodată, din cauza problemelor cu ochii. Acum, mă bucur că voi putea să-i văd și să-i strâng în brațe așa cum nu am făcut-o niciodată. Zeci de ani, oameniii au râs de mine. Uneori auzeam cuvinte grele despre mine «uite-o și pe chioara asta», oamenii neștiind, poate, ce mi s-a întâmplat. Ceea ce trăiesc astăzi însă, este un miracol”, încheie M.S.

Medicii susțin că e o boală rară

Medicii specialiști de la clinica de oftalmologie susțin că diagnosticul cu care se confruntă M. este unul foarte rar. Astfel, doar unul la un milion de pacienți suferă de sindromul Stevens Johnson.

„Sindromul Stevens Johnson este o afecțiune acută, autolimitată, autoimună. Desprinderea epidermei poate fi extensivă, până la întreaga suprafață a corpului. Prin această afecțiune și membranele mucoase sunt afectate. Aici intră și ochii. Practic, globul ocular se menține datorită unui lichid. La această boală lichidul se usucă, astfel și ochii. Pacientul își poate pierde vederea, dar poate dezvolta și alte afecțiuni. Dacă am avea la Iași o bancă de cornee, probabil că acești pacienți care ies la pensie atât de devreme ar putea fi salvați. Ar putea fi încadrați pe piața muncii și astfel ar putea aduce un beneficiu mai mare statului. De la 23 de ani să nu mai fii integrat social, e mare lucru”, spune prof. dr. Camelia Bogdănici, șefa Clinicii de Oftalmologie de la Spitalul Clinic Județean de Urgențe „Sf. Spiridon” Iași.

Criză de donatori! Sute de pacienți pe lista de așteptare!

Luni au avut loc două transplanturi corneene la Spitalul „Sf. Spiridon”. De această intervenție chirurgicală au beneficiat două persoane. Prima este M.S. și cea de-a doua este un bărbat în vârstă de 44 de ani. Pe lista de așteptare, cu afecțiuni foarte grave, mai sunt alți 100 de pacienți. Din păcate însă, nu se știe cât anume vor mai aștepta. Timpul de așteptare este determinat de numărul de donatori.

„Pentru cele două intervenții de transplant corneean, a fost recoltată corneea de la o persoană tânără care a decedat la Spitalul de Neurochirurgie. Familia acesteia a înțeles cât de mult bine poate face prin acest gest și a ales să doneze corneea. În cazul celor doi pacienți care au așteptat ani de zile pentru acest transplant, mai sunt mai bine de 100 de pacienți. În general, aparținătorii potențialilor donatori cadaverici nu sunt de acord să doneze corneea. Mulți dintre aceștia au preconcepții legate de religie, alții nu conștientizează cât de mult bine pot face prin acest gest. Este o criză de donatori de cornee”, încheie dr. Camelia Bogdănici