O poveste de Crăciun altfel! Doi frați din Iași, diagnosticați cu tetrapareză, au nevoie de suportul nostru

Platforma Fiideajutor.ro lansează o campanie umanitară pentru doi copii din Iași, Teodosia (5 ani) și Nectarie (7 ani), diagnosticați cu tetrapareză mixtă, cu scopul de a achiziționa de Sărbători dispozitive speciale de posturare și mobilitate de care au mare nevoie. Pentru a sprijini campania, se pot face donații online pe www.fiideajutor.ro cu mențiunea „FRATI”.

La naștere, ambii copii au primit nota 9, erau sănătoși, vioi și zâmbăreți, evoluau ca orice copil. Însă, după vârsta de 6 luni, au început regresiile: tremur ușor, pierderea tonusului, dificultăți de mișcare. Medicii nu pot explica nici astăzi cauza reală — nici testele suplimentare, nici investigațiile făcute în țară nu au dus la un diagnostic clar.

A doua sarcină a fost urmărită și mai îndeaproape, iar toate investigațiile au arătat că totul era în regulă. Și totuși… Astăzi, corpurile lor rămân rigide și fragile, iar mintea și inima lor rămân sclipitoare și pline de viață.

Copiii care se joacă în nemișcare

Teodosia și Nectarie frecventează Centrul de Recuperare „Little Twins” din Iași. Acolo, printre jucării și terapeuți, se luptă zilnic pentru mișcări mici, dar prețioase.

„Musculatura lor este foarte slăbită, articulațiile sunt rigidizate și orice mișcare, chiar și cea mai mică, este o provocare. Cognitiv însă sunt peste medie, foarte prezenți, comunicativi și curioși”, a menționat Emanuel Aramă, fizioterapeut.

Au umor, au curiozitate, iubesc școala și grădinița. Nectarie citește de la o vârstă fragedă, iar Teodosia luminează încăperea cu seninătatea ei. Sunt doi copii extrem de inteligenți, doar că trupul nu îi ascultă.

Deși nu pot sta în fund, nu își pot controla bine capul și nu pot mânca singuri, cei doi frați cuceresc totul cu zâmbetul lor inteligent și cu dorința de a se juca precum ceilalți copii.

„Când Nectarie avea un an, am ajuns cu el la neurolog. Atunci am văzut pentru prima dată scris pe o foaie diagnosticul de tetrapareză spastică. Ni s-a explicat că această afecțiune presupune o încordare permanentă a mușchilor, ceea ce îi limitează foarte mult mobilitatea. Pentru el, lucruri care par firești pentru alți copii, să stea drept, să se așeze singur, să mănânce, sunt extrem de dificile sau chiar imposibile. A fost un moment greu, pe care nu știam cum să-l înțelegem atunci”, a menționat Alexandra Gâscă, mama celor doi copii.

Sora lui Nectarie a apărut la doi ani distanță și, având deja teama de la prima sarcină, părinții au avut grijă ca totul să se desfășoare normal. Dar s-au bucurat de un copil tipic doar câteva luni, până când și la Teodosia au debutat semnele tetraparezei. Starea ei s-a deteriorat în timp și corpul ei micuț este complet inert în rochiile de prințesă în care mama o îmbracă. Acum are 5 ani, iar ochii mari ai fetiței sunt mereu atenți și zâmbetul e mereu pe fața ei, dar capul și-l ține cu greu și doar datorită kinetoterapiei.

„Nu știm alte cazuri medicale ca ale lor, unde să existe și o tetrapareză spastică și o flasticitate, dar și dezvoltare cognitivă normală – sau peste limită, pentru că ei au vorbit foarte devreme. Nectarie, cel puțin citește, de la o vârstă foarte fragedă, înțelege lucrurile foarte, foarte bine, chiar de mic. La un an și două luni deja te înțelegeai cu el. Teodosia la fel”, a mai spus Iulian Gâscă, tatăl copiilor.

Scrisoarea lor către Moș Crăciun este o rugăciune către noi toți

Nectarie și Teodosia au nevoie urgentă de dispozitive medicale speciale de posturare și mobilitate, pentru a se putea așeza corect la școală și acasă. Fără acestea, riscă dureri accentuate, deformări fizice mai severe și pierderea micilor progrese obținute cu eforturi enorme.

„Au nevoie de o susținere mult mai bună a corpului. Fără ajutor, spatele li se curbează și nu pot fi așezați corect. Dispozitivele asistive sunt esențiale pentru ei, atât acasă, cât și la școală sau afară, pentru că nu pot sta în orice tip de scaun. Nectarie are deja peste 30 de kilograme, este tot mai greu de ridicat și poziționat. Financiar, nu putem face față pentru amândoi. Sunt niște cheltuieli mari, ca să nu zic chiar enorme pentru noi”, a adăugat Alexandra Gâscă, mama copiilor.

Valoarea totală a echipamentelor este de 34.325 Lei:

• 2 x Scaun de poziționare Special Tomato Soft-Touch™ Sitter, cu bază mobilă (mărimile 2 și 4): 215 Lei;
• 1 x Cărucior pentru copii cu dizabilităţi Akces-Med Gloxi: 230 Lei;
• 1 x Suporturi laterale pentru piept pentru carucior GLOXI: 380 Lei;
• 1 x Copertină solară pentru cărucior GLOXI: 860 Lei;
• 1 x Suporturi laterale pentru șezut: 410 Lei;
• 1 x Perne laterale 5 cm pentru cărucior GLOXI: 260 Lei;
• 1 x Scaun terapeutic 3-în-1 Akces-Med Dalmatian Invento: 970 Lei.

„Ne-ar ușura enorm eforturile de zi cu zi, mai ales soției. Nectarie are deja peste 30 de kilograme, este tot mai greu de ridicat și poziționat. Financiar, nu putem face față pentru amândoi. Sunt niște cheltuieli mari, ca să nu zic chiar enorme pentru noi”, a precizat Iulian Gâscă, tatăl copiilor.

Când dăruim, dăruim viață

Fiideajutor.ro invită oamenii cu inimă mare să se alăture efortului de a le oferi celor doi frați un minim de confort, atât la școală, cât și acasă.

Oricine dorește poate face o donație online pe www.fiideajutor.ro (mențiunea „FRATI”), prin Donorbox, PayPal (@fiideajutor), prin sponsorizări sau prin transfer bancar, cu aceeași mențiune:

LEI: RO27BACX0000003010578064

EUR: RO70BACX0000003010578066

USD: RO43BACX0000003010578067

Banca: UniCredit Iași Titular cont: Arhiepiscopia Iașilor

Mențiune: FRATI

Cod SWIFT: BACXROBU BIC: BACXROBUXXX

Donațiile colectate vor fi direcționate integral către achiziția dispozitivelor asistive pentru cei doi micuți, prin Fondul Eric, dedicat terapiei copiilor cu dizabilități neuromotorii.

Crăciunul acesta nu putem schimba totul pentru Teodosia și Nectarie, dar putem schimba felul în care privesc lumea: dintr-o poziție care să-i așeze în rând cu ceilalți copii, mai aproape de joacă, de colegi și de toate lucrurile frumoase pe care mintea și bucuria lor le pot cuprinde.

*fiideajutor.ro este Platforma Faptelor Bune a Mitropoliei Moldovei și Bucovinei, punctul de întâlnire pentru toți cei care doresc să ofere din resursele, timpul și expertiza lor în sprijinul aproapelui, o punte între cei care au nevoie și cei care pot dărui ajutor.