8 sfaturi pentru bolnavii de porfirie

Porfiria este o boala ereditara rara cauzata de o tulburare a sintezei hemului (fractiunea neproteica a hemoglobinei) si caracterizata prin acumularea in tesuturi a unor substante intermediare ale acestei sinteze, porfirinele. Exista mai multe forme de porfirie, corespunzand mutatiilor genelor diferitelor enzime ale sintezei hemului.

Porfiria poate fi confundata foarte usor cu alte afectiuni (abdominale, cardio-vasculare, dermatologice, neurologice, psihice), motiv pentru care atunci cand solicitati consult medical pentru diverse suferinte, in primul rand pentru dureri (colici) abdominale intense, avertizati-va medicul ca ati fost depistat cu porfirie. Iata cateva sfaturi pentru bolnavii de porfirie:

1. Evitati expunerea la soare sau utilizati creme (unguente) protectoare care sa va apere de efectul nociv al razelor solare asupra pielii.

2. Consumati o alimentatie bogata in dulciuri, fructe si legume. Dulciurile concentrate (zahar, miere, siropuri, dulceata, glucoza) sunt indicate in cantitate mare in special in cursul crizelor dureroase abdominale.

3. Reduceti cantitatea de sare din alimentatie pentru ca sunteti predispus la hipertensiune arteriala.

4. Deoarece crizele dureroase pot fi declansate de alcool, evitati consumul acestuia, care in plus este daunator si pentru ficat si sistemul nervos, organe care au de suferit in acesta boala.

5. Porfiria poate fi agravata si de diverse infectii, traumatisme, emotii, medicamente, motiv pentru care evitati sau combateti toti acesti factori nocivi pentru dumneavoastra.

6. Nu utilizati medicamente din proprie initiativa, deoarece multe va sunt contraindicate (vezi lista).

7. Medicamente contraindicate in porfirii: a-Metildopa, Acid valproic, Amidopirin, Antipirine, Amobarbital, Biseptol, Carbamazepin, Chinidina, Ciclobarbital, Clonazepam, Clordiazepoxid, Cloroquin, Clorpropamid, Codeina, Compusi de mercur, arseniu, fosfor, zinc, plumb, Danazol, Diazepam, Diclofenac, Dormicum, Ergotamin, Eufilin, Fenilbutazona, Fenitoin, Fenobarbital, Gluthetimid, Griseofulvin, Halotan, Hidantoin, Hidroxizin, Hormoni estrogeni, Imipramin, Meprobamat, Mesuccimid, Methotrexat, Metoclopramid, Miofilin, Nifedipin si alti calciu-blocanti, Pentazocin, Pirazinamida, Pirazolone, Primidon, Procaina, Progesteron si derivati, Rifampicina, Sulfamide, Succiniimide, Tetraciclina, Theofilina, Tolbutamid, Trimethadione si alte dione, Trombostop.

8. Medicamente posibil de administrat: Acetaminofen (Paracetamol), Analgezice narcotice, Aspirina, Atropina, Bromuri, Cimetidina, Cortizon, Fenotiazine, Insulina, Penicilina si derivati, Ranitidina, Streptomicina.