LIVE VIDEO – Despre o boală rară, ”lupta” cu durerea, voință, stereotipuri și idei preconcepute alături de Virgil Leițoiu, sociolog, în Studioul BZI LIVE – FOTO

Urmărește BZI pe Google

Adaugă-ne ca sursă preferată în Google

Vineri, 3 noiembrie 2023, de la ora 14.30, în Studioul BZI LIVE va avea loc o inedită și extrem de interesantă producție media despre un subiect sensibil, profund și mai puțin promovat pe plan național! Despre o boală rară, ”lupta” cu durerea, voință, stereotipuri și idei preconcepute alături de Virgil Leițoiu, sociolog. Dialogul va avea la bază faptul că, începând cu 2016, în fiecare an pe 1 noiembrie, este ziua în care pacienții, familiile acestora și medicii implicați în tratarea acromegaliei se străduie să aducă în atenția celorlalți această afecțiune deosebit de gravă și foarte rară.

Pornind de la o veche zicală ”Dacă nu îți vin papucii mei, nu mă învăța cum să îmi leg șireturile”, cei care au de suferit din această cauză medicală încearcă în această zi să îi facă și pe ceilalți conștienți de această afecțiune. Acromegalia, este o afecțiune rară care apare la toate populațiile, dar care poate varia ca severitate în funcție de vârstă, debut și sex. Când apare la copii/adolescenți provoacă gigantism hipofizar. Acromegalia/gigantismul hipofizar este cauzat de o tumoră a glandei pituitare, care produce cantități excesive de hormon de creștere (GH). Primele simptome includ creșterea excesivă a extremităților (mâini și picioare), modificările formei feței, îngroșarea trăsăturilor, creșterea în greutate, oboseala, transpirație excesivă, probleme gastrointestinale. Boala pe termen lung este asociată cu leziuni grave ale sistemelor și organelor vitale, cum ar fi inima, pe lângă afectarea metabolică și o creștere a mortalității.

Una dintre principalele probleme asociate cu acromegalia este că aceasta are un debut treptat și este posibil ca pacienții să fi suferit de boală de mulți ani.

În acromegalie, diagnosticul și tratamentul se bazează pe disponibilitatea testelor hormonale, imagistică cerebrală, neurochirurgie, radioterapie și medicamente biologice. Una dintre principalele probleme asociate cu acromegalia este că aceasta are un debut treptat și este posibil ca pacienții să fi suferit de boală de mulți ani înainte de a fi pus un diagnostic. Persoanele care nu au acces ușor la facilități avansate pot suferi o durată și mai lungă de efecte inexplicabile ale bolii din cauza diagnosticării tardive. Incidența acromegaliei este foarte mică având o rată de circa 2-11 cazuri noi pe milion, pe an, iar la ora actuală teoretic sunt circa 60 de persoane care suferă de acromegalie la un milion de locuitori, pe nivel mondial. Deoarece simptomele acromegaliei pot fi confundate cu alte afecțiuni, este posibil ca mai mulți pacienți rămână nediagnosticați. Acromegalia are o povară grea pentru sănătate, afectează aspectul fizic, crește mortalitatea și este asociată cu scăderea cronică a calității vieții.

Ce este acromegalia?

Acromegalia este o tulburare hormonală care apare atunci când glanda pituitară produce exces de hormon de creștere (GH). Cel mai frecvent afectează adulții de vârstă mijlocie și poate duce la boli grave și moarte prematură. Odată recunoscută, acromegalia este controlabilă la majoritatea pacienților, dar din cauza debutului său lent și adesea insidios, diagnosticul este adesea întârziat. Denumirea acromegalie provine din cuvintele grecești pentru ”extremități” și ”mărire” și reflectă unul dintre cele mai comune simptome ale sale, creșterea anormală a mâinilor și picioarelor. Umflarea țesuturilor moi ale mâinilor și picioarelor este adesea o caracteristică precoce, pacienții observând o schimbare a mărimii inelului sau a pantofului.

Treptat, modificările osoase modifică trăsăturile feței pacientului: sprânceana și maxilarul inferior ies în afară, osul nazal se mărește, iar distanța dintre dinți crește. Unii pacienți observă, de asemenea, transpirație excesivă, răgușeală, mărirea limbii, sforăit și apnee în somn și sindrom de tunel carpian. Acromegalia este cauzată de o supraproducție a hormonilor care controlează creșterea. Acești hormoni includ hormonul de creștere, hormonul de eliberare a hormonului de creștere (GHRH) și factorul de creștere asemănător insulinei 1 (IGF-1). În cele mai multe cazuri, o tumoare benignă exercită presiune asupra glandei pituitare, determinând-o să producă și să distribuie acești hormoni în mod inutil. Așadar, dincolo de banalul și agitația din cotidian, această producție media BZI LIVE propune câteva momente de reflecție, de introspecție pentru fiecare dintre noi, de conștientizare și de empatie!