Drama unei fetițe cu sindromul Aicardi! Familia cheltuie 3.000 de dolari pe lună pentru tratament

O familie din statul Illinois, SUA, trece printr-un coșmar birocratic! Suferința fetiței lor de 2 ani cu sindromul Aicardi îi pun în mare dificultate. Deși micuța are nevoie de echipamente medicale esențiale pentru a trăi, companiile de asigurări refuză constant să le acopere costurile, forțând părinții să lupte neîncetat pentru fiecare aprobare.

Cazul micuței Emmalyn Lazoen, o fetiță de doar 2 ani din Manito, Illinois, a stârnit emoție și revoltă în Statele Unite. Fata suferă de sindromul Aicardi, o afecțiune genetică rară care îi afectează creierul, vederea și dezvoltarea. Din cauza bolii, Emmalyn nu poate merge, nu poate sta singură în șezut și are nevoie permanentă de îngrijire specială.

Refuzurile repetate și birocrația fără sfârșit fac lupta fetiței cu sindromul Aicardi dificilă

Carrie și Patrick Lazoen trăiesc un adevărat calvar. Deși lunar cheltuielile medicale pentru fiica lor ajung la 3.000 de dolari, familia este nevoită să lupte pentru fiecare dispozitiv și fiecare tratament.

„Este groaznic, nu ar trebui să fie atât de dificil să te descurci cu ei atunci când ai un copil cu dizabilități”, a declarat Carrie Lazoen, mama fetiței.

După luni de așteptare și trei respingeri consecutive, compania United Healthcare a aprobat, în cele din urmă, închirierea unei veste speciale de care are nevoie fetița. Într-una dintre scrisorile de refuz, compania a explicat că afecțiunea copilului nu se califică pentru acoperirea dispozitivului deoarece pacienta nu suferă de infecții pulmonare recurente, motivul exact pentru care medicii solicitau dispozitivul.

Din păcate, acesta nu a fost un caz izolat. Familia Lazoen a întâmpinat probleme similare și în alte situații. Unele cereri aprobate într-o lună au fost respinse în următoarea, iar altele au fost respinse de până la patru ori consecutiv. Printre acestea se numără și solicitările pentru terapie fizică, terapie ocupațională și echipamente medicale.

„Uneori trebuie să așteptăm luni întregi pentru ca cererile să fie procesate. Alteori trebuie să apelăm la a doua asigurare, Blue Cross Blue Shield, pentru a obține aprobarea”, a spus Carrie Lazoen.

Un alt episod revoltător a fost refuzul companiei de a acoperi costul unui scaun special de siguranță pentru baie, care o ajuta pe Emmalyn să stea în poziție verticală.

 „Nu pot pur și simplu să o pun în cadă, ar putea să se înece”, a explicat mama.

Compania de asigurări i-a transmis că planul lor nu acoperă costul scaunului și că ștergerea copilului cu un prosop este suficientă, mama fetiței fiind șocată de răspunsul acestora.

După o perioadă lungă de negocieri, United Healthcare a făcut o excepție și a acoperit costul primului scaun. Totuși, când Emmalyn a crescut și a avut nevoie de unul nou, în valoare de 1.800 de dolari, părinții au ales să nu mai treacă prin același stres birocratic și au plătit dispozitivul cu ajutorul donațiilor strânse prin intermediul locului de muncă al tatălui.

„Ne exprimăm empatia față de oricine îngrijește o persoană dragă cu nevoi medicale complexe și suntem recunoscători să știm că Emmalyn continuă să primească echipamentele și îngrijirea de care are nevoie. Toate cererile sale au fost aprobate prompt după ce am primit documentația corectă de la furnizori”, au declarat responsabilii United Healtcare.

United a adăugat, de asemenea, că planul de sănătate al familiei acoperă achiziționarea vestei după trei luni de închiriere și că lucrează cu furnizorul pentru a facilita achiziția. Medicii care o tratează pe Emmy au condamnat public modul în care companiile de asigurări gestionează cazurile copiilor cu dizabilități.

„Aceste refuzuri îi forțează pe părinți să lupte pentru lucruri pentru care niciun părinte n-ar trebui să fie nevoit să lupte. Personalul nostru petrece ore întregi în fiecare lună încercând să obțină aprobările necesare pentru tratamentele standard. Nu cerem nimic în afara normelor medicale obișnuite pentru copiii cu astfel de dizabilități”, a declarat dr. Wendy Burdo-Hartman, pediatru.

Ce este sindromul Aicardi și cât de grav afectează copiii

Sindromul Aicardi este o boală genetică extrem de rară, cauzată de o mutație pe cromozomul X. Afecțiunea nu se moștenește și apare în mod aleator. Este diagnosticată la doar câteva mii de persoane din întreaga lume și afectează aproape exclusiv fetițele. Mutația este fatală pentru băieți, care au un singur cromozom X, în timp ce fetițele pot supraviețui datorită celui de-al doilea cromozom sănătos.

Copiii născuți cu această boală prezintă malformații cerebrale, anomalii oculare severe și o formă gravă de epilepsie numită spasme infantile.

„Acești copii pot avea zeci de crize epileptice pe zi și întârzieri profunde în dezvoltare. Doar o minoritate dintre ei ajung să meargă sau să vorbească”, a explicat dr. Kevin Gurcharran, neurolog pediatru.

Boala nu are tratament curativ, iar rata mortalității este foarte ridicată. Aproximativ 25% dintre copiii diagnosticați mor înainte de vârsta de 6 ani, iar până la 60% între 6 și 14 ani, potrivit specialiștilor. Emmalyn Lazoen părea un copil perfect sănătos la naștere. A început însă să manifeste primele semne ale bolii la doar două luni, când a avut prima criză.

După luni de investigații, convulsii repetate și internări, micuța a fost diagnosticată cu sindromul Aicardi. Tratamentul vizează doar gestionarea simptomelor, prin medicamente anticonvulsivante, terapie fizică și ocupațională. Echipamentele medicale, precum scaunele speciale și vestele pentru respirație, pot costa mii de dolari.

În prezent, familia Lazoen cheltuie lunar până la 3.000 de dolari pentru a-i asigura fetiței tratamentul, terapiile și alimentația specială. Micuța depinde de o formulă de lapte medicală și de mai multe medicamente anticonvulsivante.

Astfel, o familie a ajuns să cheltuie mii de dolari pentru a putea asidura fetiței lor sindromul Aicardi condițiile necesare pentru a face față bolii.