O fetita de 6 ani se transforma in statuie din cauza unei boli rare

O fetita din statul american Ohio sufera de o afectiune rara care ii transforma muschii in os de fiecare data cand se loveste. Familia ei lupta sa o salveze inainte de a deveni o statuie. 

Micuta Ali McKean se confrunta cu o boala ciudata din cauza careia scheletul ei este acoperit de un alt strat de os si care, la un moment dat, ii va transforma corpul intr-o structura rigida care nu ii va mai permite sa se miste, relateaza Daily Mail, citat de ziare.com.

„Ali efectiv ingheata, corpul ei se va pietrifica de tot. Cu cat se va lovi mai des, cu atat se va intampla mai repede acest lucru. Este foarte dificil sa decidem daca sa o lasam pe Ali sa faca ce vrea acum, cu riscul ca afectiunea sa se dezvolte mai rapid. Ne intrebam daca ne va detesta cand va fi mai mare pentru ca nu am lasat-o sa faca tot ce ar fi putut cat inca a avut posibilitatea de a se misca”, a spus Angela, mama fetitei. 

Ali sufera de dureri ingrozitoare ale picioarelelor si, pe masura ce muschiul se transforma in os, fetita incepe sa isi piarda mobilitatea. Ea nu merge la scoala, avand un profesor care ii preda acasa, pentru a fi ferita de boli comune in randul copiilor, care ar putea sa ii accelereze afectiunea. 

Parintii fetitei, care mai au inca doi copii de 14 si de 15 ani, au spus ca Ali a fost pana acum incredibil de curajoasa. „Sunt zile cand Ali plange ore intregi de durere, iar noi nu putem face decat sa o tinem de mana si sa incercam sa nu plangem si noi”, a mai spus mama fetitei. 

Numai 750 de oameni din intreaga lume au fost diagnosticati, pana in prezent, cu afectiunea numita fibrodisplazie osificanta progresiva (FOP) sau, popular, Sindromul Omului de Piatra si nu exista tratament pentru aceasta.