Problemă pentru pacienţii cu probleme autoimune. Ce medicament nu se mai găseşte

În plină epidemie de coronavirus, foarte mulți pacienți cu probleme autoimune precum Lupus sau artrită reumatoidă se plâng că nu mai au acces la tratamentul de bază pentru că acesta ar fi fost direcționat către persoanele diagnosticate cu COVID-19.

De când s-a descoperit că medicamentele care au ca substanță activă hidroxiclorochina sunt eficiente în tratamentul împotriva coronaviruslui, acestea au dispărut din farmacii. E vorba în special de Plaquenil, un medicament care, potrivit pacienților, se găsea până acum fără probleme.

Pacienții declară că pentru ei, Plaquenil este un medicament vital și au făcut deja o petiție prin care își cer dreptul la tratament. Ca să tragă un semnal de alarmă, pacienții au scris în petiție “Și eu am dreptul să trăiesc” .

Problemă pentru pacienţii cu probleme autoimune. Ce medicament nu se mai găseşte

Renata Petre are 38 de ani, este diagnosticată de 7 ani cu poliartrită reumatoidă, cu boală mixtă de țesut conjunctiv și Sindrom Sjogren și declară că depinde de acest medicament:

“Eu am o formă destul de gravă a bolii, iar Plaqeunil mă ajută să nu intru în puseu și să nu mi se agraveze starea. Plaquenil, împreună cu alte două medicamente mă ajută să îmi țin inflamația corpului în limite normale. Dacă nu le iau, risc să îmi scadă mobilitatea până a nu mai putea să mă ridic de pe scaun. Am nevoie în câteva zile de Plaquenil, mi se termină rezervele și îmi doresc să se rezolve.”

La rândul ei, Nicoleta-Mirela Dinu, în vârstă de 43 de ani, diagnosticată de 11 ani cu Lupus Eritematos Sistemic, spune că Plaquenil e medicamentul care i-a ameliorat mult problemele:

“De 3 ani iau Plaquenil, m-a ajutat și lucrurile merg spre bine. Plaquenil e medicamentul de bază pentru problema mea momentan și dacă nu mai am se agravează boala. Am nevoie de tratamentul asta și sun la farmacii și aștept.”

Plaquenil este unul dintre principalele medicamente prescrise pacienților diagnosticați cu Lupus, artrită reumatoidă, sindrom Sjogren și artrită idiopatică juvenilă. Este însă folosit și ca adjuvant în scheme de tratament pentru alte probleme autoimune. Așa că, potrivit Rozalinei Lapadatu, presedintele Asocației cu Boli Autoimune, deși nu există un registru clar al tuturor pacienților aflați in tratament, cei care în acest moment se confruntă cu lipsa medicamentului sunt de ordinul miilor la nivel de țară.

Problemă pentru pacienţii cu probleme autoimune. Ce medicament nu se mai găseşte

Rozalina Lapadatu: „Nu există un registru de pacienți care utilizau aceste medicamente, mai ales ca Plaquenil era cumpărat de mulți fără rețetă compensată. Multe farmacii îl dădeau fără rețetă și asta a și agravat situația, că imediat ce s-a scris de Plaquenil în presă, mulți români și-au cumpărat singuri, să fie siguri că au, în caz de infecție cu coronavirus. Asta deși nu ar trebui să se ia fără indicație, poate avea efecte adverse serioase.

Acum problema e că Plaquenil e blocat în farmaciile de spital, iar farmaciile deschise nu mai au deloc în stoc. Iar farmaciile de spital nu dau decât paciențior internați cu COVID-19, nici măcar tuturor paciențior cu COVID-19. Cei cu forme ușoare, tratabile acasă nu au nici ei acces. Așa că nu au nici cei cu boli autoimune acces, nici toți cei cu COVID-19. Eu am ținut legătura cu câteva farmacii deschise și cei de acolo îmi spun că au rețete pentru Plaquenil pentru pacenți cu COVID-19 tratați acasă și nu le pt onora nici pe acelea, culmea. Deci sistemul e foarte greșit.”

Problemă pentru pacienţii cu probleme autoimune. Ce medicament nu se mai găseşte

Laura Dolis are 39 de ani, e diagnosticată cu Lupus sistemic de 11 ani și spune că: “Plaquenil e singura medicație pe care o iau pentru Lupus și pentru mine e un mare risc să nu îl mai iau. În lupus sistemic, dacă nu iei tratament, organele sunt afectate și există riscul de deces.”

La fel, Carmen Ciocârlan, în vârstă de 49 de ani, diagnosticată cu Lupus din 2014, spune, în condițiile în care mai are rezerve de Plaquenil pentru câteva săptămâni , că a fost sfătuită de medicul curant să înjumătățească doza, pentru a se asigura că va avea cât mai mult. Asta în condițiile în care, înainte de această criză, nu se punea problema reducerii tratamentului, pentru că schema existentă funcționa foarte bine:

“Acest medicament m-a ajutat să nu am dureri mari de articulații, la mine așa se manifestă Lupusul. Nemaluându-l e posibil să revină durerile, care într-un puseu sunt foarte mari. Gândiți-vă că mă durea mâna și când schimbam postul cu telecomanda.”

Un alt medicament care lipsește de pe piață încă de la finalul anului trecut este Euthyrox, absolut necesar pacienților cu afecțiuni ale glandei tiroide. Lipsa medicamentului nu este legată de tratamentul pacienților cu COVID-19, mai ales că problema exista și înainte de pandemie. Cu toate acestea, pacienții se plâng că atunci când iau legătura cu farmaciile sau cu ANMDMR (Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România) li se sugerează că prioritari în acest moment sunt bolnavii de COVID-19.

Problemă pentru pacienţii cu probleme autoimune. Ce medicament nu se mai găseşte

Gabriela Șerbănescu are 51 de ani, e diagnosticată cu mai multe probleme autoimune și are nevoie de ambele medicamente, atât Plaquenil, cât și Euthyrox:

“Dacă nu iau Plaquenil, risc să am dureri mari, să fac pusee în problemele mele și să ajung la spital, iar acum nu e indicat să se întâmple asta. În plus, sunt pacient operat de tiroidă și trăiesc pentru că acest Euthirox există; daca nu iau două luni, a treia sunt îngeraș.

Dacă nu aș mai lua, după o lună mi s-ar face rău, aș avea stări de leșin și aș simți că rămân fără aer. Euthyrox nu se folosește pentru COVID-19, dar statul nu se preocupă. Firmele de medicamente și Asociația Națională de Medicamente spun că există stocuri, dar nu există, că pacienții se plâng toți și pe undeva se pierde pe traseu ceva. Dacă a intrat undeva în farmacii , a intrat foarte puțin, iar nevoia e mult mai mare.”

Paradoxul în cazul pacienților care au nevoie urgentă de aceste medicamente este că aceste condiții autoimune de care suferă îi plasează în grupa de risc în cazul unei posibile infecții cu coronavirus. Adică sunt exact în acea grupă pentru care statul susține că ia măsuri drastice ca să o protejeze.
Soluția pe care pacienții o așteaptă este ca aceste medicamente să fie gestionate mai bine, în așa fel încât să aibă în egală măsură și bolnavii de COVID-19 acces, dar și cei cu o condiție autoimună.