Artista britanică Jesy Nelson a dezvăluit diagnosticul rar primit de gemenele sale: „Viața noastră s-a schimbat complet”

Jesy Nelson, fosta membră Little Mix, a făcut public diagnosticul rar primit de gemenele sale, Ocean Jade și Story Monroe. Cele două fetițe suferă de atrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică gravă. Artista a vorbit emoționată despre provocările zilnice, dar și despre importanța depistării timpurii a afecțiunii.

Una dintre cele mai cunoscute vedete pop din Marea Britanie a decis să împărtășească publicului o experiență profund personală. Invitată în emisiunea „This Morning”, artista în vârstă de 34 de ani a povestit despre reacțiile copleșitoare primite după ce a dezvăluit pe Instagram că gemenele sale au fost diagnosticate cu atrofie musculară spinală (AMS) de tip 1, o afecțiune genetică rară și severă.

Artista britanică Jesy Nelson a dezvăluit diagnosticul rar primit de gemenele sale

Mărturisirea a venit la câteva zile după publicarea videoclipului, iar valul de mesaje de susținere primit de la fani și alți părinți aflați în situații similare a emoționat-o profund.

Jesy Nelson și logodnicul ei, Zion Foster, au devenit părinți pe 15 mai 2025, când gemenele Ocean Jade și Story Monroe s-au născut prematur, la doar 31 de săptămâni de sarcină. După o perioadă petrecută în incubator, fetițele au ajuns acasă, iar primele zile păreau să decurgă normal.

Ulterior, artista a observat anumite semne care i-au stârnit îngrijorarea. Deși a consultat mai mulți medici, răspunsul a fost mereu același: dezvoltarea lor diferită era pusă pe seama nașterii premature. Abia mai târziu, investigațiile amănunțite au dus la diagnosticul de atrofie musculară spinală.

Jesy Nelson a transmis un mesaj important pentru alți părinți. Artista a insistat asupra faptului că diagnosticarea atrofiei musculare spinale încă de la naștere poate schimba radical viața copiilor afectați, datorită accesului rapid la tratamentele disponibile.

Ea a recunoscut că, retrospectiv, semnele au fost prezente, dar au fost confundate cu efectele nașterii premature.

„Ni s-a spus să nu comparăm copiii și să acceptăm că nu vor atinge aceleași etape de dezvoltare”, a explicat Jesy, subliniind cât de ușor pot fi trecute cu vederea simptomele timpurii ale acestei boli rare.

Ce înseamnă diagnosticul de atrofie musculară spinală

În cadrul emisiunii, Jesy Nelson a explicat cu durere că medicii i-au spus că există șanse mari ca fiicele ei să nu poată merge niciodată și să aibă nevoie de scaune rulante pe termen lung. De asemenea, musculatura gâtului și capacitatea de respirație sunt serios afectate de această boală.

Cu toate acestea, artista a subliniat că există și povești încurajatoare despre copii care, în ciuda prognosticului inițial, au făcut progrese remarcabile. „Trebuie să sperăm și să manifestăm lucruri bune”, a declarat ea, menționând că optimismul rămâne esențial.

„Vreau să fiu mama lor, nu asistenta lor”

Viața de zi cu zi a familiei Nelson s-a transformat radical. Locuința lor este plină de echipamente medicale, iar rutina zilnică este una extrem de solicitantă. Una dintre gemene, Story, are nevoie de ventilație asistată pe timpul nopții, iar ambele fetițe folosesc dispozitive speciale care le ajută să respire și să tușească.

Jesy a vorbit cu sinceritate despre impactul emoțional al acestor proceduri, recunoscând că cel mai greu îi este atunci când trebuie să le introducă tuburi de alimentare pentru a elimina secrețiile pulmonare.

„Îmi doresc doar să fiu mama lor. Este greu să nu simți că devii mai mult un cadru medical decât un părinte”, a spus ea, vizibil emoționată.

Prin deschiderea sa, artista speră să crească gradul de conștientizare și să încurajeze părinții să insiste asupra investigațiilor atunci când simt că ceva nu este în regulă.