Peste 280 de pacienți cu boli rare au primit tratament în spitalele din județul Iași! Cel mai scump tratament a fost decontat de Programul Național de Sănătate, pentru boala Pompe

În spitalele și farmaciile cu circuit deschis din județul Iași au primit tratament gratuit peste 280 de pacienți diagnosticați cu boli rare. CAS Iași a decontat în anul 2020 cheltuieli în valoare de peste 12.000.000 de lei. Persoanele care suferă de boala Pompe depind de tratamentul cel mai scump

Programul național de tratament pentru boli rare a oferit în mod gratuit, pe baza criteriilor de eligibilitate, tratamente pentru 281 de pacienți în ambulatoarele și farmaciile cu circuit deschis din Iași. Decontate de Casa de Asigurări de Sănătate (CAS) Iași în anul 2020, cheltuielile cu medicamentele, materiale sanitare și serviciile pentru pacienții cu afecțiuni rare au ajuns la aproape 12.000.000 de lei. Cel mai scump tratament este cel decontat pentru boala Pompe de care suferă trei pacienți diagnosticați în județul Iași. Această boală extrem de rară este tratată în Spitalul Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași, pentru pacienți pediatrici, și în cadrul Spitalului Clinic „C.I. Parhon” Iași. Tot în ultimul spital menționat sunt tratate și alte boli rare precum: boala Fabry, care apare doar la adulți, sau scleroza tuberoasă.

Spitalele din județul Iași unde se adresează pacienții din Regiunea de Nord-Est a țării

Ieri, 28 februarie 2021, a fost Ziua Bolilor Rare. În mai multe județe din țară au fost realizate activități care să marcheze această zi. Anul trecut au fost decontate de către CAS Iași cheltuieli cu medicamente, materiale sanitare și servicii în valoare de 11.664.404 lei pentru tratamentul bolilor rare. În județul Iași ajung pacienți din Regiune de Nord-Est a țării în 6 unități medicale pentru a beneficia de servicii medicale pentru o boală rară. Este vorba despre Spitalul „C.I. Parhon”, Spitalul pentru Copii „Sf. Maria”, Spitalul „Sf. Spiridon”, Spitalul Clinic de Neurochirurgie „Prof. dr. N. Oblu” Iași, Spitalul Clinic de Recuperare și Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie. Din farmaciile cu circuit deschis se acordă tratamentul pentru bolile rare: Fibroză pulmonară idiopatică, Angioedem ereditar, Distrofie musculară Duchenne, Limfangioleiomiomatoză și Neuropatie optică ereditară Leber.

Trei persoane diagnosticate cu boala Pompe din județul Iași au primit tratament în valoare de peste 700.000 de lei

Medicii spun că boala Pompe este extrem de gravă și că urmărește pacientul toată viața. Nu există remediu. Tratamentul nu face decât să prelungească viața pacienților. Câteva luni fără tratament ar putea fi fatale pentru cei diagnosticați cu Pompe. În județul Iași au fost diagnosticate trei persoane care în anul 2020 au primit gratuit tratamente în valoare de peste 700.000 de lei. Boala Pompe este o afecțiune musculara rară, progresivă, care poate fi letală. Este o boală ereditară. Pe lângă această boala rară mai sunt tratate: boli neurologice degenerative inflamator-imune forme cronice și inflamator-imune forme acute, boala Fabry, imunodeficiență primară, HTPA, scleroză sistemică și ulcerele digitale evolutive, Purpura trombocitopenică imună cronică la adulții splenectomizați (fără splină- n.r.) și nesplenectomizați, epidermoliza buloasă, Afibrinogenemie congenitală, mucoviscidoza copii, mucoviscidoza adulți, scleroza laterală amiotrofică, respectiv fibroza pulmonară idiopatică și distrofie musculară Duchenne și Angioedem ereditar, respectiv neuropatie optică ereditară Leber.