Nerea este o fetiță de opt ani din Burriana, un oraș din provincia Castellón, Spania. S-a născut prematur și, la câteva zile după naștere, a trecut printr-un episod sever de insuficiență respiratorie în secția de terapie intensivă neonatală. Familiei i s-a spus că lipsa oxigenului la nivel cerebral ar fi putut să-i afecteze dezvoltarea neurologică, fetița primind, după complicațiile neonatale, diagnosticul de paralizie cerebrală.
La început, semnele au fost greu de descifrat, însă pe măsură ce Nerea a crescut, dificultățile motorii au devenit tot mai evidente. A fost nevoie de ani de terapie fizică, de exerciții zilnice și de un efort constant din partea familiei pentru a o ajuta să își depășească limitele.
Pentru părinții ei, viața s-a reorganizat complet în jurul acestui diagnostic. Paralizia cerebrală nu este o boală progresivă, dar este o afecțiune permanentă, care influențează fiecare etapă a dezvoltării copilului.
Conform Centers for Disease Control and Prevention (CDC) paralizia cerebrală afectează aproximativ 1- 4 copii la 1.000 de nașteri vii la nivel global, prevalența fiind mai mare în rândul copiilor născuți prematur. Paralizia cerebrală este cea mai frecventă dizabilitate motorie a copilăriei și apare ca urmare a unei leziuni cerebrale survenite înainte, în timpul sau imediat după naștere. De cele mai multe ori, cauza este lipsa oxigenului, prematuritatea sau complicațiile perinatale. Afecțiunea afectează controlul mișcărilor, postura și echilibrul și poate fi însoțită de tulburări de coordonare, vorbire, vedere sau epilepsie.
Pentru copil, paralizia cerebrală nu înseamnă doar dificultăți fizice, ci și provocări sociale. Integrarea în colectivitate, mersul la școală, participarea la activități sportive sau de joacă pot deveni obstacole reale. Pentru părinți, fiecare progres, oricât de mic, capătă o valoare uriașă.
Când știința deschide o nouă ușă
Când Nerea a împlinit cinci ani, părinții ei au aflat despre posibilitatea utilizării autologe a celulelor stem din sângele din cordonul ombilical pentru copiii cu paralizie cerebrală. Informația a venit prin intermediul unei bănci de celule stem, iar mama Nerei a decis să exploreze această opțiune. Terapia cu celule stem nu este un tratament standard pentru paralizia cerebrală, ci este considerată experimentală, fiind utilizată în contexte clinice atent monitorizate. După mai multe demersuri, inclusiv încercarea de a accesa tratamentul într-un spital din Spania, familia a ajuns la echipa coordonată de dr. Joanne Kurtzberg, de la Duke University Medical Center din Statele Unite, unul dintre cele mai importante centre din lume în terapia cu sânge din cordonul ombilical. Acolo, Nerea a primit o perfuzie cu propriile celule din sângele cordonului ombilical, colectate la naștere. De altfel, unul dintre cele mai citate studii este cel coordonat de Dr. Joanne Kurtzberg ce a arătat îmbunătățiri funcționale la unii copii, în special în formele moderate.
Rezultatele nu au fost imediate, dar, în timp, părinții și terapeuții au observat progrese în abilitățile motorii și în controlul mișcărilor. Pentru o familie care trăise ani întregi cu limitele impuse de paralizia cerebrală, fiecare îmbunătățire a însemnat o nouă rază de speranță. „Ceea ce trăim astăzi cu terapiile celulare era de neimaginat în urmă cu două decenii. O recoltare completă, care include toate sursele, sângele și țesutul cordonului ombilical, dar și placenta, oferă pacientului cele mai bune șanse de tratament în viitor. Cantitatea și diversitatea celulelor recoltate influențează direct eficiența terapiei. Practic, cu cât recoltarea este mai amplă, cu atât posibilitățile medicale sunt mai mari”, explică dr. Bogdan Coltor, reprezentant medical Cord Blood Center.