Andrei Lung, un băiețel de doar trei ani, se confruntă cu o boală genetică rară. Copilul are nevoie de terapie, singura care îi poate asigura o dezvoltare normală

Viața lui Andrei Lung, un băiețel de doar trei ani, a fost marcată încă de la început de o provocare medicală majoră din cauza unei boli genetice rare. Diagnosticat cu Sindromul STXBP1, copilul are nevoie de terapii continue și de intervenții specializate pentru a putea progresa, iar fiecare etapă a recuperării sale depinde de accesul constant la tratamente esențiale.

Andrei Lung a fost diagnosticat cu o boală genetică rară

Viața familiei Lung s-a schimbat radical odată cu venirea pe lume a lui Andrei, născut pe 23 decembrie 2022, în Ajun de Crăciun. Pentru Dani și Alexandra, părinții lui, băiețelul a fost cel mai frumos dar posibil. Nimic nu anunța însă lupta grea care urma să înceapă la doar câteva luni după naștere, o luptă care continuă și astăzi, zi de zi.

În primele luni de viață, părinții au observat că dezvoltarea lui Andrei nu era similară cu a altor copii de vârsta lui. Nu își ținea capul, nu stătea în șezut și nu se rostogolea.

Au urmat investigații medicale complexe, drumuri repetate prin spitale și luni de incertitudine, până la stabilirea unui diagnostic dur: sindromul STXBP1, o boală genetică rară, care afectează sever dezvoltarea neuromotorie și este asociată frecvent cu epilepsie și întârzieri neurologice majore.

„A fost un șoc. Ne-am simțit sfâșiați, dar am știut că nu ne putem opri. Pentru Andrei trebuie să facem tot ce ține de noi”, a spus Alexandra Lung, mama copilului.

De la diagnostic, viața familiei a devenit un parcurs continuu de terapii și recuperare. Andrei urmează kinetoterapie, terapie ocupațională, fizioterapie, integrare senzorială și logopedie, fără pauze.

Deși nu merge și nu vorbește încă, progresele mici sunt susținute de muncă zilnică intensă și de implicarea unor echipe medicale specializate.

Copilul are nevoie de terapie continuă pentru a se dezvolta normal

Recent, Andrei a trecut printr-o procedură extrem de dificilă pentru vârsta lui: un transplant de celule stem, o intervenție care a adus speranță, dar care impune, mai mult ca oricând, continuitatea terapiei. Medicii atrag atenția că orice întrerupere poate duce la regres ireversibil.

Costurile sunt însă uriașe. Doar terapiile lunare ajung între 7.600 și 12.000 de lei, iar cheltuielile anuale se ridică la peste 37.000 de euro, sume imposibil de susținut de o familie obișnuită.

„Nu vorbim despre confort, ci despre șanse reale la dezvoltare. Pentru Andrei, fiecare zi de terapie contează. Fiecare zi fără terapie înseamnă pierdere de progres”, a explicat Alexandra Lung.

În acest context, Asociația „Salvează o Inimă” a preluat cazul lui Andrei și a lansat un apel public de solidaritate, subliniind importanța continuității tratamentului. Reprezentanții asociației atrag atenția că sprijinul comunității este esențial pentru ca acest copil să poată continua terapiile vitale.

„Există situații în care un copil nu are nevoie de compasiune, ci de structură, continuitate și resurse reale. Andrei este într-o astfel de situație”, a declarat Vlad Plăcintă, președintele asociației.

Fiecare gest contribuie direct la șansa lui Andrei de a progresa, de a merge, de a vorbi și de a avea o viață cât mai apropiată de cea a unui copil normal.

Cei care vor să îi ofere un sprijin lui Andrei Lung, băiețelul diagnosticat cu o boală genetică rară, o pot face printr-o donație, oricât de mică, în conturile:

RON: RO94RNCB0041182104010001
sau
EUR: RO67RNCB0041182104010002.