Studio-Special BZI LIVE alături de Virgil Leițoiu, sociolog și pacient cu o boală rară! Despre impactul acestora în rândul populației și experiența dureroasă pe care o are un om ce suferă de aceasta

Studio-Special BZI LIVE vineri, 17 aprilie 2026, ora 14.00 (în Studio) alături de Virgil Leițoiu, sociolog și pacient cu o boală rară! Despre impactul acestora în rândul populației și experiența dureroasă pe care o are un om ce suferă de aceasta. Boala rară una care afectează un procent mic din populație. În unele părți ale lumii este numită boală orfană, adică este o boală a cărei raritate o face să nu beneficieze de suficient sprijin și resurse pentru descoperirea tratamentelor pentru aceasta din partea companiilor farmaceutice, excepție făcând anumite guverne care dispun din bugetele ministerelor de resort, fonduri necesare cercetării bolilor respective și inovării de tratamente.

Majoritatea bolilor rare sunt genetice și astfel sunt prezente pe parcursul întregii vieți a persoanei, chiar dacă simptomele nu apar imediat. Multe boli rare apar la începutul vieții, iar aproximativ 30 sută dintre copiii cu boli rare vor muri înainte de a împlini a cincea zi de naștere.

Nu există o definiție unică, acceptată pe scară largă pentru bolile rare

Nu există o definiție unică, acceptată pe scară largă pentru bolile rare. Unele definiții se bazează exclusiv pe numărul de persoane care trăiesc cu o boală, iar alte definiții includ alți factori, cum ar fi existența unor tratamente adecvate sau severitatea bolii. În Statele Unite, Legea privind bolile rare din 2002 definește boala rară strict în funcție de prevalență, în special „orice boală sau afecțiune care afectează mai puțin de 200.000 de persoane în Statele Unite”, sau aproximativ 1 din 1.500 de persoane. Această definiție este în esență aceeași cu cea a Legii medicamentelor orfane din 1983, o lege federală care a fost scrisă pentru a încuraja cercetarea bolilor rare și a vindecărilor posibile. În Japonia, definiția legală a unei boli rare este una care afectează mai puțin de 50.000 de pacienți în Japonia, sau aproximativ 1 din 2.500 de persoane.

Cu toate acestea, Comisia Europeană pentru Sănătate Publică definește bolile rare drept „boli care pot pune viața în pericol sau se pot debilita cronic, care au o prevalență atât de scăzută încât sunt necesare eforturi speciale combinate pentru a le rezolva”. Termenul prevalență scăzută este ulterior definit ca fiind în general semnificativ mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. Sunt excluse de la definiția lor bolile care sunt statistic rare, dar nu și care pot pune viața în pericol, se debilitează cronic sau sunt tratate inadecvat. Definițiile utilizate în literatura medicală și în planurile naționale de sănătate sunt împărțite în mod similar, cu definiții cuprinse între 1/1.000 și 1/200.000. O producție media BZI LIVE de interes, utilitate publică și legată de experiențe traumatizante de viață alături de sociologul Virgil Leițoiu!