Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică rară! Părinții lui sunt într-o luptă cu timpul

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică rară, iar vestea a schimbat radical viața părinților săi, care acum trăiesc cu speranța că tratamentele experimentale îi pot salva viața.

Povestea lui Jack Drury, un copil născut prematur în New Jersey, a început cu mari emoții, dar și cu un miracol medical: deși venit pe lume la doar 33 de săptămâni, a respirat singur și a fost externat din spital în numai 17 zile. Părinții au crezut că viitorul său va fi unul normal, însă după primele luni semnele întârzierilor de dezvoltare au apărut, iar diagnosticul final a fost devastator.

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică rară

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică rară, numită distrofie neuroaxonală infantilă (INAD), o afecțiune genetică extrem de rară care afectează în prezent mai puțin de 250 de copii la nivel mondial. Primele semne au apărut pe la 8 luni, când Jack nu reușea să se rostogolească și părea să rămână în urmă la capitolul motricitate, deși era vesel și receptiv. La început, medicii și familia au crezut că este vorba doar despre întârzierea specifică unui copil născut prematur.

18:04, 30 Nov 2025

FOTO Un băiețel a murit după ce a fost diagnosticat cu o boală rară! A fost cel mai tânăr pacient cu această afecțiune

Cu toate acestea, pe măsură ce timpul trecea, Jack nu reușea să facă diferite activități specifice vârstei lui. De exemplu, nu a mers niciodată în patru labe, ca orice bebeluș normal atunci când încearcă să se deplaseze, iar la 18 luni nu mai putea să își susțină deloc picioarele. După multe teste și luni de așteptare, diagnosticul a sosit: o boală progresivă, degenerativă, pentru care nu există tratament curativ.

Pentru părinți, vestea a fost echivalentă cu o condamnare. Mama lui Jack povestește:

„Am început să visez că îi organizez înmormântarea, era ca un coșmar care nu se mai termina”.

Totuși, speranța a apărut prin INADcure Foundation, singura organizație din lume care lucrează la o terapie genetică pentru această afecțiune. Testele pe șoareci au arătat rezultate promițătoare, iar părinții speră că băiețelul lor va fi inclus în primul studiu clinic.

Lupta continuă: familia speră la o șansă pentru viață

Părinții săi au decis să lupte. Ei au creat campania „Jack’s Miracle Mission” pentru a strânge fondurile necesare începerii tratamentului. Costurile sunt uriașe: 450.000 de dolari doar pentru a produce terapia genetică și aproximativ 200.000 de dolari pentru fiecare copil care va intra în studiul clinic. În mod surprinzător, donațiile au venit rapid din partea prietenilor, comunității și chiar a unor vedete precum Nicole „Snooki” Polizzi din „Jersey Shore” sau Danielle Cabral din „Real Housewives of New Jersey”.

Părinții știu că timpul nu este de partea lor, întrucât fiecare lună aduce pierderea unor abilități: Jack nu mai poate să se târască, își pierde treptat puterea de a se hrăni singur și riscă să își piardă și vederea.

„Avem nevoie ca terapia să înceapă cât mai curând. Nu vorbim despre un tratament care să vindece complet, dar ar putea încetini evoluția bolii și i-ar oferi șansa să rămână mai mult timp cu noi”, a declarat tatăl lui.

În ciuda suferinței, familia alege să se bucure de fiecare clipă: dansuri improvizate, cântecul „Baby Shark” și râsul molipsitor al lui Jack umplu casa de speranță și iubire. În ciuda diagnosticului, părinții au descoperit partea luminoasă a umanității, prin oamenii necunoscuți care s-au mobilizat pentru fiul lor. Pentru ei, povestea rămâne dovada că există putere în solidaritate și că oricât de crudă ar fi realitatea, dragostea poate învinge.

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică rară, dar părinții nu se opresc din a lupta pentru el.