O mamă a adus pe lume un băiețel cu ihtioză congenitală. Medicii au rămas șocați la vederea copilului

Leeanna Bentley, o mamă din Sheffield, și-a adus pe lume un băiețel cu ihtioză congenitală, o boală genetică rară, care face ca pielea să crească și să se desprindă continuu. Deși medicii o asiguraseră că sarcina decurge normal, momentul nașterii a fost un șoc total. Bebelușul era învelit într-o membrană galbenă, asemănătoare cu ceara, și părea prins în propria lui piele.

Femeia de 35 de ani, mamă a șapte copii, a trecut printr-un coșmar pe care nu-l va uita niciodată. În timpul sarcinii cu băiețelul ei, Caiden, femeia simțea că ceva nu este în regulă. Deși mergea la controale regulate, iar medicii îi spuneau că totul este în limite normale, ea era convinsă că bebelușul nu se mișca suficient.

Nașterea șocantă a unui băiețelul cu ihtioză congenitală

Caiden a venit pe lume acoperit complet acoperit de o peliculă galbenă și lucioasă, numită membrană colodion, care îi întorsese pleoapele pe dos și îi ținea mâinile strânse.

„Caiden era, la propriu, prins în propria lui piele. L-am văzut doar pentru o clipă, era acoperit cu un strat gros, ceros, iar pleoapele îi erau întoarse. L-au luat imediat la terapie intensivă, iar eu eram panicată. Nu știam ce se întâmplă”, povestește Leeanna Bentley.

Medicii l-au diagnosticat pe băiețel cu ihtioză congenitală, o boală genetică extrem de rară care afectează un copil din 300.000 la nivel mondial. Pielea se regenerează și se descuamează într-un ritm accelerat, provocând uscăciune, durere, mâncărimi și un risc uriaș de infecții.

Bariera pielii fiind afectată, organismul pierde apă, se deshidratează ușor, nu mai poate regla temperatura corporală și este mult mai expus la infecții.

„Medicii au fost sinceri. Mi-au spus că nu mai văzuseră niciodată un copil ca el, învățau odată cu mine”, spune mama băiatului.

Primele săptămâni au fost dramatice. Femeia nu a putut să-și țină fiul în brațe timp de două săptămâni, iar atunci când a făcut-o, a fost obligată să poarte mănuși.

„Nu aveam voie să-l sărut, era prea vulnerabil. Trebuia să avem grijă să nu ia niciun microb. Am ajuns acasă după trei săptămâni, dar viața noastră s-a schimbat complet. Îi dădeam cu cremă pe tot corpul la fiecare două ore, îl îmbăiam 45 de minute zilnic și trebuia să-i administrez multe medicamente. Pielea lui era roșie, iar când se descuama, plângea de durere”, a declarat Leeanna Bentley.

În ciuda durerii, Caiden era un bebeluș zâmbitor. Mama lui a început să se documenteze și a luat legătura cu alte familii din lume care trăiesc cu aceeași boală rară. Lupta cu boala era abia la început. La doar patru luni, Caiden a fost diagnosticat cu meningită și a fost la un pas de moarte.

„Ne-au spus că s-ar putea să nu supraviețuiască. În spital, pielea i-a crescut peste canulă imediat ce asistentele i-au introdus-o. Parcă trupul lui se lupta cu tratamentul, dar a învins, este un mic războinic”, a povestit mama băiatului.

Băiețelul luptă zi de zi cu boala

Astăzi, Caiden are șase ani, dar boala îi aduce provocări zilnice. Pielea din jurul ochilor și urechilor îi crește atât de repede, încât are probleme de vedere și de auz. Nu are amprente, iar corpul lui nu poate suporta nici frigul, nici căldura. Locuința familiei este menținută constant la 20°C pentru a-i proteja pielea.

„Procesul e continuu. Pielea se înroșește, se usucă, se descuamează și apoi crește la loc. Nu sunt etape distincte, totul se întâmplă simultan. Unghiile îi cresc foarte repede, trebuie tăiate o dată la trei zile. Dacă prinde o răceală, poate pierde cinci straturi de piele deodată, ca o ceapă”, spune Leeanna Bentley.

Caiden își calmează mâncărimea doar cu loțiuni speciale și cu un costum medical care îi protejează pielea. Singurul lucru care îl întristează este că nu are păr.

„Mi-a spus că și-ar dori să aibă păr, dar pielea îi crește și se descuamează prea repede pentru asta”, spune mama sa.

Femeia a început o campanie de strângere de fonduri pentru un dispozitiv cu nano-bule, care i-ar putea reduce durerea și ar facilita procesul de vindecare.

„Aparatul cu nano-bule pătrunde mai adânc decât apa și ajută la hidratare și regenerare. Pielea lui se desprinde ușor, dacă aparatul ar fi mai puțin dureros. Este singurul lucru care cred că l-ar putea ajuta cu adevărat”, explică Leeanna.

Viața familiei s-a schimbat complet. Când Caiden avea doi ani, Leeanna a aflat că este însărcinată cu gemeni, iar medicii i-au avertizat pe părinți că micuții ar putea moșteni boala. Ihtioza congenitală este o boală autozomal recesivă, ceea ce înseamnă că un copil trebuie să moștenească gena defectă de la ambii părinți.

„Ni s-a spus că gemenii aveau o șansă de 50% să aibă boala. Erau pregătite incubatoare, dar a fost o ușurare uriașă când Samuel și Everlin s-au născut perfect sănătoși, în aprilie 2021”, povestește mama.

Deși îi este greu să-și vadă frații jucându-se afară, Caiden este mereu optimist. Preferă să rămână în casă, unde se simte protejat. Acesta merge la o școală normală, unde beneficiază de sprijin specializat.

„La început a fost puțin tachinat, pentru că ceilalți copii nu înțelegeau de ce arată diferit. Acum îl acceptă, îl iubesc, iar el se simte bine primit. Este un copil vesel, isteț și foarte curajos”, a declarat mama acestuia.

Astfel, o mamă a adus pe lume un băiețel cu ihtioză congenitală, o boală foarte rară care îl face pe copil să ducă o luptă zilnică, fiind supus la tratament și condiții speciale de trai.