O mamă își dorește ca fiica ei să aibă o moarte rapidă, după ce o boală misterioasă i-a distrus viața

Urmărește BZI pe Google

Adaugă-ne ca sursă preferată în Google

O adolescentă plină de viață, care iubea dansul, echitația și gimnastica, a ajuns imobilizată într-un scaun cu rotile, incapabilă să vorbească sau să înghită. Mama ei, cu inima frântă, speră ca fiica ei să aibă o moarte rapidă, după ce o boală misterioasă a pus stăpânire pe viața ei, pentru a o scuti de suferință.

Povestea Jessicăi Cowley a început la doar 10 ani, când a fost diagnosticată cu epilepsie. Trei ani mai târziu, au apărut primele semne grave. Picioarele i-au cedat brusc în timp ce se plimba alături de mama sa.

O mamă își dorește ca fiica sa să aibă o moarte rapidă, deoarece se chinuie cu o boală misterioasă

Declinul a fost rapid și dramatic, deoarece la 7 ani, Jessica Cowley, fusese diagnosticată cu o dizabilitate de învățare, la 10 ani cu epilepsie, iar la 13 ani și-a pierdut controlul asupra corpului.

Înainte ca toate aceste lucruri să se întâmple, medicii au pus simptomele pe care le avea Jessica Cowley pe seama durerilor de creștere. Însă pierderea mersului a fost urmată de pierderea vocii și a capacității de a înghiți, ceea ce a determinat familia să ceară o reevaluare medicală. În mai 2025, a venit diagnosticul devastator. Atrofie dentatorubro-palidoluysiană (DRPLA), o boală misterioasă, genetică și incurabilă.

Astăzi, fata nu mai poate merge, vorbi sau înghiți. Este complet dependentă de scaunul cu rotile, prezintă simptome asemănătoare demenței și probleme de control al vezicii urinare. Medicii i-au dat o speranță de viață de doar 3-5 ani. Mama ei recunoaște că speră ca atunci când inevitabilul se va întâmpla, totul să se termine rapid.

 „Mă tem că va muri în următorii câțiva ani. Și sper, atunci când se va întâmpla, să nu fie un proces lent, deși cred că așa va fi. Îmi văd fetița dispărând pe zi ce trece”, a susținut mama Jessicăi Cowley.

Mama fetei își amintește de un moment cutremurător.

 „Acum câteva luni a avut o criză atât de puternică încât am crezut că a murit pe canapea. Mă simt atât de vinovată, pentru că eu am epilepsie și am crezut că este din cauza mea. Dar după diagnostic am realizat că aceste crize erau provocate de boala respectivă” a declarat mama.

Boala misterioasă care se transmite ereditar și atacă creierul

Atrofia dentatorubro-palidoluysiană (DRPLA) este o afecțiune neurologică ereditară extrem de rară, cauzată de o mutație a genei ATN1. Ea determină degenerarea progresivă a creierului, ceea ce duce la pierderea memoriei, schimbări de personalitate, spasme musculare, crize epileptice, tulburări psihice și, în final, la închiderea treptată a organismului.

Persoanele care au DRPLA au 50% șanse de a transmite boala copiilor. În prezent, există un număr tot mai mare de cazuri raportate, ceea ce i-a determinat pe specialiști să studieze fenomenul.

„Este foarte dificil să diagnostichezi DRPLA, pentru că este extrem de rară. Dacă nu există un istoric familial, nici nu este luată în calcul. Prima generație de pacienți are acum 50-60 de ani, dar vedem acum un nou val de pacienți în jurul vârstei de 20-30 de ani”, a explicat Dr. Mark Wardle.

Deși în Statele Unite sunt în desfășurare studii clinice pentru un posibil tratament, rata lor de succes este incertă, iar în cazul fetei este deja prea târziu.

 „A fost cumplit și atât de înfricoșător. Nu există nimic ce putem face. Boala a avansat prea mult, așa că tot ce putem este să facem ca timpul rămas să fie cât mai memorabil pentru ea. Vreau să trag un semnal de alarmă și să îndemn părinții să meargă la doctor înainte să fie prea târziu. Și să menționeze DRPLA, pentru că este adesea confundată cu epilepsia, exact ca în cazul fiicei mele. Boala i-a luat totul și, din păcate, în curând va veni momentul în care va trebui să ne luăm rămas-bun”, a menționat  mama fetei.

Astfel, o mama speră ca fiica ei să aibă o moarte rapidă, după ce o boală misterioasă a pus stăpânire pe viața ei.