Prima pagină » Local » Toți medicii din țară au făcut un pas înapoi când au văzut boala de care suferă acest copil de doar doi ani. Operația este mult prea riscantă până și pentru specialiștii din Germania – FOTO

Toți medicii din țară au făcut un pas înapoi când au văzut boala de care suferă acest copil de doar doi ani. Operația este mult prea riscantă până și pentru specialiștii din Germania – FOTO

19 apr. 2024, 02:00,
Cristina Doroftei, în Local

Cu ochiul drept nu vede, dar momentan nu spune nimic, pentru că nici nu poate, Ianis are doar doi ani. Are ochii mari și frumoși, însă cel drept este umbrit de o boală rară, anume boala Coats. Băiatul nu știe acest lucru, însă părinții se macină zilnic pentru că au nevoie de 11.000 de euro pentru a-i salva vederea

Totul a început în luna ianuarie 2024, când mama micuțului a observat că acesta are o pată portocalie pe ochiul drept. De atunci, Ianis este plimbat dintr-un spital în altul. Medicii din țară nu i-au dat nicio șansă.

Toți medicii din țară au făcut un pas înapoi când au văzut că Ianis suferă de boala Coats

Operația de care Ianis are nevoie este foarte riscantă și îi sperie pe majoritatea medicilor. Cu toate acestea, micuțul ar putea fi salvat într-o clinică din Germania, dar pentru a ajunge acolo are nevoie de ajutorul oamenilor.

„Noi am fost, pentru prima dată, la control oftalmologic când Ianis avea un an și două luni, pentru că am observat că îi fugea ochiul. Inițial, am crezut că are strabism și am considerat că mă moștenește pe mine, mai ales pentru că și la consultația respectivă ne-au spus la fel. Am plecat cu recomandarea să merg cu el după ce împlinește vârsta de doi ani ca să-i fac ochelari. La sfârșitul lunii ianuarie, anul acesta, am văzut că avea o pată portocalie pe ochiul drept, se vedea și atunci când îi făceam poză cu bliț, și la lumina soarelui, când stăteam cu el la geam. Am mers la un consult oftalmologic în Iași, unde ni s-a spus că are dezlipire totală de retină, atunci ne-au trimis la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii «Sf. Maria» din Iași, de aici, ne-au redirecționat la Spitalul Clinic de Urgență «Prof. Dr. Nicolae Oblu» din Iași”, a mărturisit Simina Livadariu, mama micuțului diagnosticat cu o boală rară.

În luna martie, Ianis a ajuns la Clinica Universitară din Giessen, Germania. Medicii de acolo au făcut un pas în spate, dar au promis părinților că vor întruni mai mulți specialiști, pentru a găsi o soluție.

„Cu toate acestea, la Iași, s-a amânat foarte mult un RMN, așa că am hotărât să contactăm Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii «Marie Curie» din București, unde i-au pus diagnosticul de boala Coats. Operația de care are nevoie Ianis nu poate fi făcută în țară, așa ne-au spus medicii de la toate clinicile, atât private, cât și de stat, la care am sunat, și de la Cluj, Timișoara, Oradea, ne-au spus că nu se poate face la noi în țară pentru că este o boală foarte rară care apare la unu din o sută de mii de copii. La noi în țară, nu i s-a dat nicio șansă. De la București, am fost trimiși în Germania, la Clinica Universitară din Giessen. Pe data de 12 martie 2024, am fost programați la un control, unde i s-a făcut o ecografie oculară prin sedare, mai apoi i s-a făcut un RMN, în urma căruia urma să fie programat la operație”, adaugă Simina Livadariu.

Pentru operație, Ianis are nevoie de 11.000 de euro

Ianis, copilul diagnosticat cu o boală rară

Ianis are nevoie de 11.000 de euro pentru operație

Pe data de 25 martie 2024, părinții micuțului au primit două vești, una bună, iar alta care i-a zguduit.

„Inițial, operația trebuia să aibă loc pe data de 25 martie 2024, dimineață, l-au pregătit pentru operație și peste jumătate de oră ne-au spus că nu au cum să-i facă operația pentru că cel mic avea febră, după o altă jumătate de oră, ne-au spus că ei nu riscă să-l opereze, dar au spus că vor face o conferință între mai multe spitale din Germania, pentru a găsi o modalitate. Teoretic, soluția pe care ne-au prezentat-o este cea de a-i scoate ochișorul, ca să nu-l afecteze și pe celălalt. Pe data de 16 aprilie, am primit răspunsul mult așteptat. Îl pot opera la clinica din Essen, doar că avem nevoie de 11.000 de euro, iar prețul este mult prea mare pentru posibilitățile noastre financiare”, subliniază mama copilului.

Boala Coats este una foarte rară, astfel că familia din comuna Lețcani, județul Iași, are nevoie de ajutor, pentru că acasă mai are un copil de 5 ani.

„Acum este bine, vioi, vesel, dar îl văd că într-un fel este traumatizat de medici, de spitale. Are doi ani, nu spune prea multe, dar știu că are o suferință tăcută. În spatele ochiului, toate vasele sunt sparte, ele au împins retina și au dezlipit-o total, retina lui este ruptă în două. Medicii ne-au spus că boala debutează de la vârsta de 3 luni, până la 30 de ani”, mai spune mama.

Prof. dr. Camelia Bogdănici afirmă faptul că micuțul are puține șanse de recuperare, din acest motiv trebuie acționat cât mai repede.

„Operația pentru boala Coats este foarte riscantă, din acest motiv nu se face în România, rar se întâmplă și în străinătate. Este o boală gravă și rară pentru că este vorba despre sânge în spatele maculei, apare cu o pată portocalie. Este o afecțiune care nu are șanse, ulterior, de recuperare foarte bună. Copilul va avea o vedere foarte slabă, care nu va putea fi reglată cu ochelari”, a declarat prof. dr. Camelia Bogdănici, șefa Clinicii de Oftalmologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență „Sf. Spiridon” Iași.

Cei care au posibilitatea de a salva vederea micuțului Ianis, deși toți medicii din țară au făcut un pas înapoi, sunt rugați să doneze în conturile mai jos menționate.

Cont lei: RO98 RZBR 0000 0600 2606 2529.
Cont euro: RO65 RZBR 0000 0600 2606 2541.
Cont lire: RO81 RZBR 0000 0600 2606 2544.
Titular cont: Livadariu Simina Georgiana.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *