Mai are doar câteva luni de trăit! O fetiță a fost diagnosticată cu o boală rară înainte de naștere

O fetiță de doar 3 ani a fost diagnosticată cu o boală rară încă dinainte de a se naște. Aceasta este afectată de o combinație unică de afecțiuni medicale și a fost declarată fără șanse de vindecare de către medici, după ani de suferință.

Harleigh Tidd a fost diagnosticată încă dinainte de naștere, când o ecografie de rutină din săptămâna 36 a sarcinii a arătat că plămânii ei erau afectați și se umpluseră cu lichid, iar inima îi era împinsă din poziție. În ciuda șanselor minime de supraviețuire și a zecilor de intervenții medicale, boala cu care a fost diagnosticată a continuat să-i afecteze corpul, lăsând medicii fără alte soluții.

O fetiță a fost diagnosticată cu o boală rară înainte de naștere

Mama fetiței, Stacie, a aflat primele vești alarmante încă din săptămâna 36 de sarcină. La ecografia de rutină, medicii au observat o pată întunecată lângă inima fătului. Investigațiile ulterioare au arătat că plămânii bebelușului erau afectați și se umpluseră cu lichid, împingându-i inima într-o parte. În ciuda unei probabilități de supraviețuire de doar 13%, micuța a venit pe lume câteva zile mai târziu și a fost declarată drept un „bebeluș miraculos”.

„Când s-a născut Harleigh, a fost considerată un bebeluș miraculos pentru că a supraviețuit, dar am observat că se înroșea pe piele, făcea erupții și se îmbolnăvea tot mai des, așa că, în cele din urmă, am dus-o la urgențe”, a declarat mama.

La scurt timp după externarea de la naștere, micuța a început să se simtă rău, iar o radiografie a arătat că situația se repeta. Plămânul era extrem de afectat și se umpluse cu lichid. Numai în primul an de viață, fetița a trecut prin zeci de internări, intervenții și investigații, iar la vârsta de 3 ani ajunsese să fi suferit nu mai puțin de 38 de operații.

A fost conectată la un drenaj toracic continuu și la un aparat de respirație, iar la fiecare drenaj al lichidului, acesta revenea necontrolat.

Medicii au stabilit, în cele din urmă, un diagnostic unic în lume. Aceasta avea o combinație de limfangioleiomiomatoză, care provoacă dezvoltarea anormală a celulelor musculare netede în plămâni, chilotorax, o acumulare de lichid limfatic în cavitatea toracică și displazie scheletală, o afecțiune rară care afectează oasele, articulațiile și cartilajele. Această combinație nu a mai fost documentată până la nicio altă persoană.

Medicii nu îi mai dau speranță la viață

În septembrie 2024, familia a primit vestea care le-a frânt inimile. Boala ajunsese într-un stadiu avansat, afectând nu doar plămânii, ci și intestinul, stomacul și splina.

Nicio intervenție nu mai era posibilă, iar medicii au declarat că nu mai este nimic de făcut în cazul fetiței, ea ajungând la capătul drumului.

Mama povestește cu durere momentul în care au aflat adevărul.

„Aceasta a fost ziua în care viețile noastre s-au destrămat. Boala lui Harleigh ajunsese la intestine, stomac și splină și se răspândea. Ni s-a spus că nu există vindecare și că nu se mai poate face nimic. A fost momentul în care am realizat că frumoasa noastră fetiță va muri, iar viețile noastre au fost complet sfâșiate”, a susținut mama.

Fetița a fost pusă pe ultimul ei drenaj toracic în octombrie 2024, despre care medicii au spus că va mai funcționa aproximativ 10 săptămâni, iar după aceea va mai avea doar câteva zile de trăit.

Familia a pus în aplicare un ordin de tip „Do Not Resuscitate” (DNR) și este asistată de o echipă de îngrijire paliativă.

Părinții lucrează pentru a-i împlinii ultima dorință a fetei. Aceasta vrea să ajungă la Disneyland și să trăiască momente pline de magie. Totodată, după moartea fetiței, părinții au decis că vor dona organele copilului.

„Dorim, de asemenea, să creștem gradul de conștientizare pentru ca, într-o zi, poate medicii să găsească o cauză sau o explicație pentru motivul pentru care ea a dezvoltat această boală. Vom dona organele ei după ce va pleca, pentru a ajuta la salvarea altora în viitor, va intra în istoria medicală”, a declarat mama fetiței.

Astfel, o fetiță diagnosticată cu o boală rară descoperită înainte de naștere nu mai are speranțăț la viață, iar părinții ei s-au decis să doneze organele ei pentru a ajuta alți oameni.