Zi de zi trăiește cu frica că își va pierde copilul! O mamă își privește fetița bolnavă de doar 3 ani cum se stinge din viață

O femeie din Marea Britanie trece prin cel mai mare coșmar al unui părinte! Fetița ei bolnavă de doar 3 ani se stinge ușor, ușor din viață după ce a fost diagnosticată cu boala Batten, o afecțiune rară care se sfârșește tragic. De la un copil vesel și inteligent, micuța Teraysa a ajuns să nu mai vadă, să nu mai vorbească și să sufere crize epileptice violente, iar medicii spun că nu va trăi mai mult de 10 ani.

Povestea tragică a micuței Teraysa Sprason, din Christchurch, Dorset, a cutremurat întreaga Anglie. Mama ei, Stacey, trăiește zi de zi cu gândul că își va pierde copilul, diagnosticat cu boala Batten, o afecțiune genetică rară care atacă sistemul nervos și nu are leac.

O fetiță bolnavă de doar 3 ani se stinge din viață

La început, Stacey Sprason, în vârstă de 41 de ani, era convinsă că fetița ei este specială. Micuța Teraysa era plină de energie, mereu zâmbitoare, sărea, bătea din palme și nu părea atentă la ce se întâmpla în jur.

„Le spuneam tuturor că e diferită. I-am zis asistentei medicale că ori va fi un geniu, ori e autistă. Chiar am crezut că va citi până la vârsta de un an”, a declarat Stacey Sprason, mama fetiței.

Stacey recunoaște că începutul nu a fost ușor. A aflat că este însărcinată într-o perioadă dificilă, când fiul ei, Abel, avea doar 10 luni și se afla la terapie intensivă.

 „Mi-a fost greu să creez o legătură cu ea la început, dar când am reușit, am simțit că e ceva cu adevărat special la Teraysa”, a mărturisit femeia.

Totul s-a schimbat în decembrie 2024, când micuța, aflată aproape de vârsta de 3 ani, a avut prima criză epileptică.

„Am fost șocată și speriată. Doctorii mi-au spus să le filmez, dar în scurt timp crizele au devenit tot mai dese și mai violente. Se făcea albastră la față, nu mai respira, și rămânea inconștientă chiar și 20 de minute”, a povestit Stacey Sprason.

În martie 2025, medicii au diagnosticat-o pe Teraysa cu epilepsie, însă în scurt timp comportamentul ei s-a schimbat dramatic.

„Nu dormea aproape deloc, poate o oră pe noapte. Apoi au descoperit că ambele părți ale creierului erau afectate. Crizele au devenit tonico-clonice, atât de grave încât a încetat să respire de mai multe ori. Unul dintre copiii mei a intrat țipând în casă. Am ieșit și am găsit-o pe Teraysa cu fața în jos în piscina gonflabilă, după o criză, era complet albastră. A fost pusă în poziția de recuperare, dar nu respira, mi-a fost teamă că e sfârșitul. Din fericire, a început să respire din nou când a sosit ambulanța”, a mărturisit mama.

În urma reacțiilor, fetița a fost supusă unor analize amănunțite

După episoadele avute, medicii au cerut testarea genetică urgentă a părinților. Rezultatul a fost devastator, deoarece Teraysa suferea de boala Batten, o afecțiune ereditară care face ca organismul să nu poată elimina deșeurile celulare, provocând degenerarea progresivă a creierului. Boala duce treptat la pierderea vederii, a vorbirii, a memoriei și a controlului muscular, iar copiii afectați rareori trăiesc mai mult de 10 ani.

„Am crezut că e doar epilepsie, pentru că avem cazuri în familie. Dar când am aflat că totul vine din genetica mea și a partenerului meu, a fost un șoc. Nici acum nu cred că am realizat pe deplin ce se întâmplă”, a mărturisit Stacey.

Fetița a început deja să-și piardă vederea, nu mai poate merge sigură pe picioare, iar vorbirea ei s-a redus la câteva cuvinte.

„E sfâșietor să o vezi cum uită cuvintele pe care le știa. Arată cu degetul spre lucruri, dar nu mai poate spune ce vrea. Se enervează și plânge, pentru că nu se poate exprima. Ne simțim complet distruși ca familie. Nu doresc nimănui să treacă prin asta. Nu vreau o încercare, vreau doar toți copiii mei”, spune mama.

În Marea Britanie, doar 100-150 de copii și tineri sunt diagnosticați cu boala Batten. Pentru Teraysa, fiecare zi este o luptă, iar familia face tot posibilul să-i ofere o viață cât mai normală.

Fetița urmează tratamente complexe la spitalul Great Ormond Street din Londra, unde, o dată la două săptămâni, i se administrează timp de patru ore enzime pe care corpul ei nu le produce natural. Tratamentul este invaziv și urmează unei operații cerebrale prin care i-a fost implantat un rezervor menit să prevină acumularea de lichid în creier. Se speră că acest tratament va încetini evoluția bolii.

Astfel, o familie trece prin momente cumplite, după ce fetița lor grav bolnavă de doar 3 ani se stinge din viață.